فاصله پنهان 2 تا 15 درصد از کجا آمده است؟

هفته معلولین که می‌شود برنامه های تلویزیونی کمی توجهشان به سمت مشکلات معلولین جلب می‌شود و برنامه‌هایی نه چندان با کیفیت و از سر رفع مسئولیت پخش می‌کنند که نشان می‌دهد هیچ کس پیگیر واقعی مشکلات معلولین نبوده و همچنان بر مشکلات آن‌ها افزوده می‌شود.
به گزارش پایگاه خبری فریادگر، گفتگوی ویژه خبری شبکه دو سیما در روز معلولین با حضور معاون توانبخشی سازمان بهزیستی پخش شد. در این برنامه «حسین نحوی نژاد»، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، با اشاره به توصیه سازمان بهداشت جهانی برای در نظر گرفتن 15 درصد از جامعه به عنوان معلول اعلام کرد این آمار را قبول ندارد و سازمان بهزیستی به این نتیجه رسیده است که در کشور ما حداکثر ۱.۶ میلیون معلول، نیازمند ارائه خدمات توانبخشی هستند!
حال سوالی به وجود می آید: این فاصله دو تا ۱۵ درصد، که جمعیتی بالغ بر 10 میلیون نفر هستند چه کسانی هستند و چه افرادی قرار است از خدمات بهزیستی محروم شوند؟ هرچند این خدمات محدود و بسایر اندک باشد.
شاید پاسخ به این سوال وقتی روشن شود که تفاوت نگاه سازمان های جهانی و نگاه مسئولان ایرانی را بدانیم. وقتی بدانیم ازدید مسئولان ایرانی تعریف معلول در ایران چیست و چه کسانی به خدمات توانبخشی نیاز دارند؟ بعید میدانم واقعا چنین تعریفی به روشنی در سازمان بهزیستی یا سایر نهادهای وابسته وجود داشته باشد.
اما آیا پاسخ به این سوال دشوار است؟ فاصله تعداد معلولین در ایران و جهان به چه دلیل است؟

۱. آمارگیری
فرصت سرشماری سال 95 برای آمارگیری از خانواده های دارای معلولیت، به دلیل فراهم نبودن بودجه این کار، از دست رفته است. به این ترتیب برای سرشماری معلولین همزمان با سرشماری کشوری باید حدود ۵ سال دیگر صبر کنیم!
از طرفی آمار تعداد معلولین با آمار بهزیستی یکسان در نظر گرفته می‌شود. واقعا همه افراد از معلولیت های خود آگاه هستند و همگی عضو بهزیستی هستند؟

۲. عدم آگاهی مسئولین
عدم آگاهی مسئولین تعداد زیادی از معلولین را از دید سازمان بهزیستی دور نگاه میدارد. وقتی معلولیت در ایران طوری تعریف می‌شود که فقط 2 درصد افراد جامعه را معلول می دانند، قطعا افراد زیادی از جامعه را که خطر معلولیت های شدید آن ها را تهدید می کند نادیده گرفته‌اند.
بیماری‌های مختلفی مانند انواع دیستروفی عضلانی و میوپاتی وجود دارند که به راحتی در بزرگسالی فرد را دچار معلولیت کرده و در صورتی که توانبخشی این بیماران از کودکی به طور مداوم انجام نشود، به مرور زمان دچار معلویت خفیف و شدید می‌شوند. این بیماران در حالی که ممکن است در سنین کودکی کاملاً سالم به نظر برسند اما در سنین مختلف متوجه علائم بیماری شده و ممکن است در ۱۰، ۱۵ یا حتی ۲۵ سالگی به ناگاه در سراشیبی معلولیت های خیلی شدید قرار بگیرند. بسیاری از این افراد با این که از بیماری خود آگاهی دارند اما از راه های جلوگیری از دچار شدن به معلولیت بی‌اطلاع هستند.

۳. عدم آگاهی جامعه
افراد زیادی وجود دارند که از گذاشتن نام معلول کنار اسمشان بیزار هستند. برخی برای حل این مشکل به دنبال جایگزین کردن کلماتی مانند «توانیاب» یا «توانخواه» به جای معلول هستند. این در حالی است که این ترس ناشی از نوع نگاه دیگران به فرد معلول است و نه واژه‌ی معلول!
این در حالی است که اگر درست تفکر کنیم واژه معلول (فردی که بنابر یک علت دچار مشکلی شده است) در معنا بسیار زیباتر از کلمه توانیاب یا توانخواه (کسی که توانایی را طلب می کند!) است.
شاید بهتر باشد به جای تغییر ادبیات رسمی و غیر رسمی معلولین، به فکر تغییر نگاه و فرهنگ سازی باشیم و جامعه را از وجود معلولیت‌هایی که ممکن است در آینده آن ها را گرفتار کند آگاه کنیم؟ یا شجاعت پذیرش معلولیت هایی که افراد سعی در پنهان سازی آن ها می کنند را به آن ها بدهیم؟
عدم آگاهی جامعه، فقط به مشکلات فرهنگی محدود نمی شود؛ عدم آگاهی در جلوگیری از تکرار معلولیت‌های ناشی از نقص ژنتیک در ایران وضعیت اسفناکی دارد. در حالی که خدمات پزشکی بسیار گسترده شده و شناسایی بیماری های پیشرونده را در کودکی ممکن کرده است، اما در پیشگری از بیماری های ژنتیک، که بسیاری از آن‌ها به معلولیت ختم می‌شوند، جامعه و شاید نظام آموزش پزشکی در خواب زمستانی است!

۴. مسئولیت پذیری
وقتی مشکلات ناشی از معلولیت را می شنویم تمام مسئولیت ها را متوجه سازمان بهزیستی می‌دانیم. حتی خود سازمان بهزیستی، به عنوان متولی اجرای حقوق معلولین، تلاش جدی برای شرح وظایف سایر سازمان‌های مرتبط و افراد جامعه در قبال معلولین ندارد.
بسیاری از سازمان‌های دولتی مانند وزارت بهداشت، وزارت تعاون، وزارت ورزش و جوانان، شهرداری‌ها و ... در مسئولیت‌های خودشان در تامین حقوق معلولین و پیشگیری از بروز معلولیت‌های بیشتر کم کاری می‌کنند و هیچ نهادی برای احقاق این حقوق تلاش نمی‌کند.
علاوه بر آن می بایست تک تک افراد جامعه مسئولیت‌های خودشان در برابر حقوق معلولین را بشناسند. هر فرد در جامعه، صنعتگران، صاحبان مشاغل و اصناف نسبت به حقوق معلولان و امکان جلوگیری از معلولیت‌های بیشتر آگاه شوند و احقاق حقوق معلولین را وظیفه خود بدانند.
هر پزشک یا درمانگری باید بداند چطور افرادی که در معرض معلولیت هستند را راهنمایی و آن ها را برای پذیرش معلولیت خودشان آماده کند. نسبت به مسائل پیشگیری از معلولیت آگاه بوده و فرد را برای جلوگیری از معلولیت بیشتر به نهادهای توانبخشی هدایت کند.
هر مهندسی باید بداند در طرح‌ها و سازه های خودش حقوق معلولین را پایمال نکند. هر ساختمان، معبر و فضای عمومی که ساخته می‌شود، حقوق تمام معلولین را در نظر بگیرد. همچنین با آموزش صحیح نیروی کار و بالابردن استاندارد ایمنی در کار، می‌توان از حوادث منجر به معلولیت پیشگیری کرد.
هر خانواده ای باید نسبت به تولد نوزادان معلول حساس باشد، بیماری‌های ژنتیک پیرامون خودش را بببیند و از ازدواج‌های فامیلی نامطمئن جلوگیری کند. برای احقاق حقوق فرزند معلولش تلاش کند و مطالبه‌گری داشته باشد. مطالبه‌گری همیشه ارتقای سطح خدمات عمومی را باعث شده است.
در پایان باید گفت مشکلات مربوط به جامعه معلولین، از جمله دیده نشدن آن‌ها، سطح پایین استانداردها و بی‌توجهی به مسئله‌ی پیشگیری از معلولیت، نیازمند یک عزم جدی برای رفع آن‌ها است. عزمی که هنوز به طور کامل دیده نمی شود.

دانوش میرعلایی مطلق