انتشار فهرست بیماری‌های ژنتیکی که سقط جنین در آن‌ها مجاز است

نایب رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران از تهیه فهرست بیماریهای ژنتیک مشمول سقط جنین قبل از هفته ۱۹ بارداری با همکاری پزشکی قانونی خبر داد و گفت: بیماریهای ژنتیک بار مالی زیادی به کشور تحمیل می کنند و فقط داروی هموفیلی ها سالی ۱۵۰ میلیون دلار هزینه می‌برد.

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان فارس، سیروس زینلی ظهر امروز در نشست خبری سومین همایش ژنتیک پزشکی ایران با بیان اینکه سعی داریم تا با برگزاری نشست‌های تخصصی، استانداردسازی در ارائه خدمات تشخیص ژنتیک پزشکی در کشور را ترویج دهیم افزود: انفجار علم ژنتیک در دو دهه اخیر سبب شده تا آموزش پزشکی در این حوزه هم دچار تحول شود.

وی ادامه داد: از طرفی یکسری الزامات و استانداردها در آزمایشگاه‌های خدماتی تشخیصی ژنتیکی باید رعایت شود که وزارت بهداشت طی چندسال اخیر با گرفتن نمونه و بازدید حضوری آزمایشگاه‌های تشخیص ژنتیک را ارزیابی می‌کند.

زینلی با بیان اینکه آزمایشگاه‌های تشخیص ژنتیک از لحاظ تجهیزات و کیت‌های تشخیصی به شدت به واردات وابسته هستند، تصریح کرد: در همین راستا تعرفه‌های ژنتیکی کفاف هزینه‌ها را نمی‌دهد و آزمایشگاه‌های این حوزه دچار مشکل شده‌اند.

این متخصص ژنتیک به نقش غربالگری در پیشگیری از بیماری‌های ژنتیکی اشاره کرد و گفت: اولین بیماری که به طور نظام‌مند برای غربالگری مورد توجه قرار گرفت تالاسمی بود که آزمایش آن قبل از ازدواج برای زوجین اجباری شد تا افراد ناقل ژن این بیماری برای مشاوره‌های ژنتیکی ارجاع داده شوند.

نایب رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران با تأکید بر اینکه نوزادانی که دچار بیماری‌های ژنتیکی هستند نباید به دنیا بیایند، افزود: در سال ۷۵ استفتاء شرعی برای سقط جنین بیماری‌های ژنتیکی اخذ شد و مجلس قانون سقط‌درمانی را که با نظر ۳ پزشک تائید شده و سبب حرج مادر می‌شود را تائید کرد.

وی با اشاره به اینکه وزارت بهداشت غربالگری بیماری PKU ، فاویسم و هیپوتیروئیدی را هم از ۴ سال گذشته در دستور کار قرارداده افزود: اگر چه بیماری‌های ژنتیکی دچار شیوع بالایی نیست اما هزینه زیادی را به حوزه سلامت و مردم تحمیل می‌کند، به عنوان مثال بیماری هموفیلی با وجود ۶۵۰۰ بیمار در کشور سالانه ۱۵۰ میلیون دلار از هزینه واردات دارو را به خود اختصاص می‌دهد.

این متخصص ژنتیک غربالگری زنان در دوره بارداری را برای جلوگیری از سندرم داون بسیار مهم خواند و گفت: در کشورهای غربی اجازه تولد این گونه نوزادان را نمی‌دهند و قرار است در کشور ما نیز این اتفاق بیفتد.

وی با بیان اینکه برخی استانها در حوزه قانونی سقط‌جنین یکدست عمل نمی‌کنند افزود: در همین راستا پزشکی قانونی با فراخواندن متخصصان حوزه‌های مختلف پزشکی از جمله ژنتیک، خون و مغز و اعصاب لیست واحدی را از بیماری‌های ژنتیکی تهیه کرده تا مجوز قانونی سقط جنین قبل از هفته ۱۹ بارداری با شرایط یکسان در سراسر کشور صادر شود.

زینلی در مورد نقش بیمه‌ها در این حوزه گفت: اوایل ۷۰ درصد هزینه‌های آزمایشگاهی و سونوگرافی ژنتیکی برعهده بیمه‌ها و ۳۰ درصد بر عهده بیمار بود ولی الان بیمه‌ها تنها ۲۰ درصد هزینه‌را می‌پردازند.

به گفته نایب رئیس انجمن ژنتیک، طی ۴ سال اخیر با بیمه‌ها جلسات مختلفی برگزار شده که آنها هم مشکلات خاص خود را دارند.