پیش بینی افزایش میزان تلفات بیماران تالاسمی در سال 1403

به گزارش خبرنگار مردم سالاری آنلاین، یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران در نشست خبری به مناسبت روز بیماران خاص گفت : ما با دو بحران جدی برخورداریم که اولین موضوع معظل تهیه دارو بیماران تالاسمی است و موضوع بعدی که متاسفانه اثر سوءی بر روی دریافت خدمات درمانی بیماران میگذارد مسئله ایجاد شده از طرف صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج است که واقعا توان بیمارانتالاسمی رابرای ادامه حیات صلب کرده است.

یونس عرب  در نشست خبری خود با بیان اینکه معظلات پیرامون داروی تالاسمی به دو موضوع تعداد سالیانه  مورد نیاز بیماران و همچنین کیفیت داروهای مصرفی بیماران تالاسمی بر میگردد گفت : سال گذشته علی رغم اعلام (آقای پیکان پور ) مدیرکل وقت غذا و داروی وزارت بهداشت که طی گفتگویی با افتخاراعلام کرده بود  4 میلیون و نهصد هزار ویال داروی تزریقی خارجی برای بیماران تالاسمی تامین خواهد شد که متاسفانه تنها 50 درصد این تعداد در کشور تامین و توزیع شد.وی افزود : البته این آمار اعلامی از طرف آقای مدیرکل فاجعه آمیز بود و انجمن تالاسمی گلایه خود را نسبت به این آمار به دفتر آقای وزیر بهداشت و همچنین معاون دارو و درمان وزیر رساند که این آمار نه تنها محقق نشد بلکه هیچ افتخاری نیست که نیاز حدود 10 میلیون ویال تزریقی بیماران تالاسمی را 4.9میلیون اعلام کنند.او ادامه داد: وقتی بر اساس اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت نیاز داروی تزریقی بیماران تالاسمی سالانه ده میلیون ویال است، معاونت دیگری اجازه ندارد که کمتر از آن مقدار تعیین کند. عرب با انتقاد از آمار اعلامی از سوی مدیرکل غذا و داروی وزارت بهداشت گفت : در سال 1402 حدود 5 میلیون و یکصدهزار ویال کمبود داروی تزریقی بیماران تالاسمی داشته ایم که به گفته مسئولین بهترین وضعیت تامین داروی خارجی در چندین سال گذشته بوده است. او در پاسخ به خبرنگاری گفت : برآورد نیاز بیماران تالاسمی 12 میلیون ویال آمپول تزریقی در سال است که متاسفانه با آمارهای اعلام شده از سوی مسئولین وزارت متغایر است.او ادامه داد : معاونت غذا ودارو آمار خود را از طریق داده‌های سامانه رهگیری و ردیابی و کنترل اصالت فرآورده‌های سلامت محور (TTAC) اعلام میکند درحالیکه این شیوه اشتباه است زیرا ما در چندین سال گذشته به دلایل متعددی از جمله موانع پیش آمده از سوی تحریم ها ، کاهش مقطعی تولید دارو در داخل کشور به خاطر ترغیب شرکتهای دارویی برای تولید داروهای کرونا آمار مصرفی خوبی را نداشته ایم . او افزود : بطور مثال در سال 1400 تنها در مجموع یک میلیون و چهارصد هزار داروی مخصوص تالاسمی به دست آنان رسید که خیلی کمتر از نیاز سالانه بیماران بوده است.رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت : مشکلات بوجود آمده ر سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال 1402 بیش از 296 نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده اند و متاسفانه برآورد انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران در سال جاری بیش از این میزان است.

یونس عرب به نوع برنامه ریزی نظام دارویی انتقاد کرد و گفت : متاسفانه در داخل کشور صف های عریض و طویلی برای کمیسیون قیمتگذاری داروها در وزارت وزارت تشکیل میشود که داروهای حیاتی و گران بیماران تالاسمی پشت در این کمیسیونها منتظر تعیین تکلیف و قیمت گذاری میمانند . او ادامه داد : بطور مثال  الان حدود یک ماه است که یک داروی بسیار مهم برای بیماران تالاسمی به نام هیدروکسی اوره که مصرف خون و متعاقب آن مصرف داروهای آهن زدا را در بیماران اینترمدیا و سیکل سل به شدت کاهش میدهد در صف انتظار کمیسیون قیمت گذاری مانده است و این موضوع باعث میشود که متاسفانه تزریق خون داشته باشند و روند درمانی مختل میشود.رییس انجمن تالاسمی با بیان اینکه در روند درمانی بیماران تالاسمی نقش داروها بیشترین تاثیر را دارد و اگر دارو به این بیماران با اشکال روبرو شود اثرات جبران ناپذیری بر سلامت بیمار خواهد گذاشت از افزایش چراغ خاموش قیمت داروهای بیماران تالاسمی خبر داد و  گفت : از ابتدای سال جاری بر خلاف ادعای سازمان غذا و دارو بر ارایه رایگان داروهای بیماران تالاسمی ، متاسفانه مبلغ 5 هزار تومان بر هر ویال آمپول دسفرال و 5 هزار برای هر قرص خوراکی جیدنیو ( داروهای آهن زدای مصرفی بیماران تالاسمی ) تعیین شده است و این در صورتی است که قیمت جهانی داروهای نامبرده با کاهش مواجه بوده است. او توضیح داد که این افزایش چراغ خاموش قیمت داروها به خاطر حجم بالای مصرف اینگونه داروها در ماه برای بیماران یک عدد زیادی محسوب میشود و بسیاری از خانواده ها را با مشکل مواجه می کند.

به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران هزینه هر بیمار تالاسمی بطور متوسط 15 تا 20 میلیون تومان است که این موضوع خارج از توان بسیاری خانواده هاست.

رییس انجمن تالاسمی به موضوع کیفیت پایین برخی داروهای بیماران تالاسمی هم اشاره کرد وگفت : معضل بسیار مهم دیگری که با ان مواجیم کیفیت پایین در برخی تولیدات داخلی داروهای آهن زدای بیماران تالاسمی است .او گفت تعداد زیادی از بیماران ما با مشکلات پوستی ، گوارشی و درد با دریافت داروها مواجه میشوند و متاسفانه بیمار مجبور به قطع دریافت داروهای حیاتی خود میشود که همین موضوع روی سلامت بیمار تالاسمی تاثیر منفی میگذارد و جانش را به خطر می اندازد.