سالانه هزار و 500 کودک ناشنوا در كشور متولد می‌شود

17درصد از جمعیت معلولان و بیش از 4 درصد از جمعیت کل کشور را ناشنوایان و کم‌شنوایان تشکیل می‌دهند.  افرادی که یا با اختلالات شنوایی متولد شده‌اند و یا در اثر سانحه، بیماری و... با این عارضه مواجه‌اند و به اجبار دنیایی سراسر سکوت و بی‌صدایی را تجربه می‌کنند.
اما اگر جامعه چنان مادری دلسوز که بین فرزندان خود تبعیض قائل نیست تنها کمی مهربان‌تر باشد، ضمن آنکه می‌تواند به پیشگیری از تولد کودکان ناشنوا قادر شود، دنیای ساکت این گروه را هم به جای بهتری برای زندگی تبدیل خواهد کرد.
 
آمار جمعیت ناشنوایان رسمی نیست
به گزارش مردم سالاری آنلاین، در حالی‌که رئیس كمیته شنوایی كشور آمار افراد ناشنوا و كم شنوای ایران را520 هزار نفر اعلام می‌کند، مدیرعامل انجمن خانواده ناشنوایان ایران می‌گوید: آمار جمعیت ناشنوایان، رسمی نیست.
وی علت این مطلب را در جدی نبودن جامعه ناشنوایان برای مسئولان و وجود طیف وسیعی از عوامل ایجاد کننده اختلال شنوایی در جامعه بیان می‌کند و می‌گوید: متأسفانه کار میدانی علمی و دقیقی برای به دست آوردن آمار ناشنوایان صورت نگرفته اما می‌توان تخمین زد که حدود یک میلیون ناشنوا و کم‌شنوا در کشور زندگی می‌کنند.
اگر تأیید سازمان جهانی بهداشت و آمار کشورهای توسعه‌یافته را -مبنی بر اینکه 10 درصد از جمعیت همه جوامع را معلولان تشکیل می‌دهند- بپذیریم باید تأیید کنیم که بیش از 8 میلیون نفر از شهروندان ایرانی دارای معلولیت هستند و اگر این گفته طبق مسئولان سازمان بهزیستی که 17درصد از جمعیت معلولان را ناشنوایان و کم‌شنوایان تشکیل می‌دهند را مبنا قرار دهیم پذیرش آمار یک میلیونی ناشنوایان معقول به نظر می‌آید.
 
هزار و 500 تولد موروثی خاموش
در حالیکه سال‌هاست روئسای سازمان بهزیستی، وزرای بهداشت و مسئولان حوزه درمان و سلامت کشور یکی پس از دیگری از «لزوم رایگان بودن آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج» سخن می‌گویند و در حالی‌که فراکسیون حمایت از حقوق معلولان در مجلس، همواره در پوزیشن دفاع از این مقوله فرو رفته بی‌آنکه نتیجه‌ای حاصل شود، محمد فرهادی، رئیس كمیته شنوایی كشور از تولد سالانه هزار و 500 ناشنوای جدید در كشور خبر می‌دهد.
این آمار علاوه بر آنکه اثبات می‌کند وراثت و ژنتیک مهم‌ترین عامل بروز ناشنوایی است، همچنین نشان می‌دهد هیچ ژست و شعاری نمی‌تواند از تولد کودکان با عارضه شنوایی ممانعت کند اما همین شعارها، قادرند هزینه‌های بالای روانی، مالی و هزینه‌های ناشی از سلب اعتماد مردم به مسئولان را روی دست خانواده‌ها و جامعه بگذارند. هزینه‌هایی با آثار سوء زیاد و عوارضی که پایداری آن -به این دلیل که رسیدگی به معلولان و رفع نیاز آنان در همه بخش‌ها دچار اشکالات اساسی است- تا آخر عمر این افراد؛ برقرار است.
اگر تمرکز خود را از این عدد برداشته و بر نیازمندی‌ها و مشکلاتی که ناشنوایان در سال‌های بعدی زندگی خود با آن درگیر می شوند معطوف داریم، خواهیم دید این عدد اگرچه به اندازه کافی بزرگ است اما پیش مقدمه بحران‌ها و چالش‌های به مراتب بزرگ‌تری است. چالش‌هایی که در هر مرحله از رشد این کودکان هر یک به نوبت و سرجای خود، خود را نشان خواهند داد.
 
صف‌های سرزمین سکوت
برای کودکانی که ناشنوای مطلق به دنیا می‌آیند جراحی کاشت حلزون گوش، تنها راه نجات است. پروتز مورد نیاز این جراحی در بازار آزاد بیش از 60 میلیون تومان هزینه دارد و تأمین آن از عهده خانواده‌های کم‌درآمد خارج است. بنابراین تنها یک راه باقیست، ماندن در نوبتِ بیمارستان‌های دولتی که آن هم به دلیل تعداد بالای متقاضیان گاهی ممکن است چند سال طول بکشد  و چون جراحی کاشت حلزون باید قبل از سه سالگی انجام شود گاهی برخی کودکان این فرصت طلایی را از دست می‌دهند و برای همیشه ساکن سرزمین سکوت اجباری می‌شوند.
بخش زیادی از هزینه جراحی حلزون گوش در بیمارستان‌های دولتی توسط هیأت‌امنای صرفه‌جویی ارزی تأمین می‌شود با این‌حال کسانی که در انتهای این صف قرار دارند به علت نداشتن هزینه جراحی آزاد و نرسیدن به موقع نوبت، گاهی برای همیشه ناشنوا باقی می‌مانند.
 
ارز دولتی شامل سمعک نمی‌شود
رئیس انجمن علمی شنوایی‌شناسی می‌گوید: هر 10 نفر، یك نفر دچار كم‌شنوایی می‌شود و سالانه 100هزار سمعك در كشور تأمین می شود و اكنون با توجه به شرایط اقتصادی، لوازم و قطعات سمعك از ارز دولتی خارج شده كه در حال پیگیری هستیم تا ارز دولتی به این قطعات تعلق گیرد.
همین مسأله ضرورت توجه دولت و سازمان بهزیستی به تأمین سمعک برای افراد ناشنوا را منعکس می‌کند. برخی از افراد ناشنوا از کیفیت پایین و عمر کوتاه سمعک‌هایی که از بهزیستی دریافت می‌کنند گله‌مند هستند و می‌گویند توان مالی خودشان هم اجازه تهیه سمعک‌های باکیفیت بالاتر را نمی‌دهد.
 
سهم مبهم بهزیستی در جراحی حلزون گوش
نبودن پروتز حلزون گوش نگرانی جدیدی است که گریبان‌ خانواده‌های دارای فرزند کم‌شنوا را گرفته. اگرچه فریبا بریمانی، مدیر کل دفتر امور مراکز توانبخشی روزانه و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور حاضر به گفتگو برای تشریح اقدامات خود و سهم سازمان بهزیستی در ۱۲۰۰عمل کاشت حلزون گوش که سالانه در کشور صورت می‌گیرد نشد؛ اما مدیرکل برنامه‌ریزی و نظارت هیات‌امنای صرفه‌جویی ارزی در این‌باره می‌گوید: در دو سال گذشته مجبور شدیم پروتز حلزون را از طریق ذخیره استراتژیک هیأت‌امنای صرفه‌جویی ارزی تأمین کنیم بااین‌حال امسال از نظر تعداد پروتز حلزون‌ها به مشکل برخورده‌ایم که این مشکل با تدابیر اتخاذ شده رفع خواهد شد.
هومن نریمانی می‌افزاید: متأسفانه در ابتدای سال جاری کمبودهایی در این زمینه رخ داد و این کمبودها نگرانی‌هایی برای خانواده‌ها ایجاد کرد. ما به خانواده‌ها حق می‌دهیم که نگران باشند، اما پروتزهای مذکور حتما تا پایان سال تأمین‌ می‌شوند.
­
«آزمون وسع» آزمونی مغایر با شأن انسان‌ها
رئیس سازمان بهزیستی کشور در خرداد ماه امسال از اجباری شدن غربالگری ژنتیکی پیش از ازدواج برای پیشگیری از تولد فرزند معلول خبر داد و گفت: در مورد افراد بی‌بضاعت هزینه انجام آزمایش‌های ژنتیک به عهده کمیته‌امداد و سازمان بهزیستی خواهد بود.
این در حالی است که متقاضیان و افراد کاندیدِ بی‌بضاعت برای انجام رایگان آزمایش‌ ژنتیک تنها در صورتی هزینه‌ آزمایش‌های خود را از دولت دریافت می‌کنند که طی فرآیند «انجام آزمون وسع» بی‌بضاعتی خود را به کارشناسانی که اقدام به بازدید از منازل افراد، تحقیق محلی و برآورد کیفیت زندگی آنها می‌کنند اثبات کنند، حال‌آنکه این اقدام مناسب شأن انسانی افراد نیست.
ضمن محفوظ بودن حق نهادهای مذکور برای تشخیص افراد بی‌بضاعت، چنانچه رئیس سازمان بهزیستی کشور به پیشگیری از تولد کودکان دارای معلولیت مصمم است، انتظار می‌رود به‌عنوان نماینده دولت در این سازمان، با حذف آزمون وسع، زمینه تکریم متقاضیان انجام آزمایش ژنتیک را فراهم آورد و نیز با چانه‌زنی و اتخاذ تمهیدات لازم دولت را در پذیرش هزینه‌های انجام اجباری آن متقاعد کند. چرا که این اقدام ضمن کاهش هزینه‌های کلان کشوری در زمینه درمان، به‌طور غیرمستقیم با کاهش بار روانی مادران و خانواده‌ها، در حفظ تداوم زندگی‌هایی که ‌گاه به دلیل تولد فرزندان معلول از هم می‌پاشند، نقش دارد.
اگر شناخت خوبی از جغرافیای معلولیت داشته باشیم خواهیم دانست که سهم غالب پدیده «معلول‌زایی» به دلیل عدم‌توانایی مالی، تغذیه ناسالم، عدم انجام آزمایش‌های لازم، کیفیت پایین زندگی و... به دهک کم‌درآمد جامعه تعلق دارد. در این دهک هنوز فرهنگ مبتنی بر ازدواج فامیلی رایج است و این فرهنگ هنوز تولد نوزادان معلول را مقدر می‌کند، وگرنه خانواده‌های دارای وسع مالی سال‌ها پیش از مطرح شدن آزمایش ژنتیک، خود را ملزم به رعایت اصول پیش از فرزندداری می‌دانستند.
بنابراین شکی نیست کسانی که برای تأمین هزینه آزمایش‌های رایگان به مراکز حمایتی مراجعه می‌کنند نیازمندان واقعی آن هستند و همین مسأله وظیفه سازمان بهزیستی را در حذف انجام آزمون وسع سنگین‌تر می‌کند تا آخرین موانع پیشگیری از بروز معلولیت‌های وراثتی نیز برداشته شود. درست پیش از آنکه این مانع به کشف راه‌هایی برای دور زدن انجام آزمایش‌ها (از جمله دست بردن در پاسخ غربالگری و تهیه تأییدیه‌های صوری مبنی بر عدم نیاز به آزمایش) منجر شود.
 
راهکار رفع بیکاری هزاران ناشنوا
دبیر فدراسیون ناشنوایان کشور از فعالیت بیش از 10هزار ناشنوا در رشته‌های ورزشی مختلف خبر می‌دهد و می‌گوید: از این تعداد پنج‌هزار نفر به‌صورت سازمان‌یافته ورزش و در مسابقات داخلی و بین‌المللی رقابت می‌کنند.
همین گفته مهران تیشه‌گران کافی است تا به لزوم تمهیدات متفاوت برای استفاده از پتانسیل ورزشی ناشنوایان اندیشیده شود. با توجه به اینکه ناشنوایان به دلیل ضعف در برقراری ارتباط از شانس کمتری برای اشتغال برخوردارند، شاید حوزه ورزش بتواند در رفع این خلاء و پر کردن جای خالی اشتغال و استقلال مالی این طیف مؤثر باشد.
 
اگر مسئولان حوزه ورزش به توانمندی معلولان – آنگونه که در صحبت‌های خود به‌عنوان کم‌هزینه‌ترین راه بیان اعتقادات– باور دارند و چنانچه رسیدن به فرصت‌های برابر برای معلولان را حق طبیعی آنها می‌دانند اکنون وقت آن است که با ایجاد زمینه اشتغال ناشنوایان به ورزش حرفه‌ای، ضمن ارتقای این افراد در حوزه ورزش به رفع معضل بیکاری آنان بپردازند تا این گروه نیز در صف ورزشکاران تندرستی قرار بگیرند که در رشته‌های مختلف ورزشی فرصت درخشش پیدا کرده‌اند.
 
زبان اشاره فراگیر شود
سمیرا معتقدی 34 ساله و نا‌شنواست و برای برقراری ارتباط از زبان اشاره کمک می‌گیرد. او از اینکه در هیچ یک از ادارات دولتی، مدارس و دانشگاه‌ها کسی به این زبان مسلط نیست، ناراحت است و می‌گوید: سالهای دانشگاهم را با استرس و ناراحتی زیاد گذراندم. هیچ‌کس نبود که درس‌های استاد را به من منتقل کند، همکلاسی‌هایم زبان اشاره نمی‌دانستند و کسی حوصله نداشت تمام مطالب درسی را جمله به جمله برای من بنویسد. گاهی خواهرم را با خودم به دانشگاه می‌بردم تا سؤالاتم را از همکلاسی‌هایم بپرسد.
او ادامه می‌دهد: هیچ سازمانی رابط ناشنوایان ندارد و این برای شهروندان ناشنوا معضل بزرگی است. وقتی برای انجام کار اداری به اداره‌ها و بانک‌ها مراجعه می‌کنم مجبورم تمام خواسته‌هایم را روی کاغذ بنویسم و این برا من و کارمند آن اداره وقت‌گیر است، درحالی‌که برقراری ارتباط در جامعه حق ماست و زبان اشاره باید مانند سایر زبان‌هایی که در سیستم آموزشی آموخته می‌شوند آموزش داده شود تا ناشنوایان برای همیشه تنها نمانند.
 
شناخت کارشناسان بهزیستی از ناشنوایان ناکافی است
الهه افسری مادری است که دو پسر ناشنوا دارد. او می‌گوید: هنوز حتی برخی از مدیران و کارشناسان سازمان بهزیستی هم از توانایی و ضریب هوشی ناشنوایان شناخت کافی ندارند. پسران من به جز شنوایی مشکل دیگری ندارند با این‌حال وقتی مدرسه اجبار کرد تا آنها را به مدرسه استثنایی ببرم کارشناسان بهزیستی هم با این روش مؤافق بودند و من به زحمت توانستم آنها را متقاعد کنم تا نامه‌ای مبنی بر یک معلولیتی بودن فرزندانم بدهند.
او می‌افزاید: با این‌که مؤفق شدم بچه‌ها را در مدارس عادی ثبت‌نام کنم اما سختی زیادی می‌کشم تا آنها درس بخوانند. تقریباً بیشتر خانواده‌ها قادر نیستند نحوه برخورد با بچه‌های معلول را به فرزندانشان بیاموزند و گاهی پسرهایم از مسخره کردن همکلاسی‌هایشان به شدت عصبی می‌شوند.
رقیه بابائی/ خبرنگار حوزه معلولین