هشدار بهزیستی درباره افزایش جمعیت معلولان

در حالی قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده هفته گذشته به تصویب رسیده که به اعتقاد سازمان بهزیستی کشور دو ماده از این قانون به نوعی موجب افزایش جمعیت معلولان کشور خواهد شد و این درحالیست که با وجود آن که سازمان بهزیستی متولی معلولان است اما به گفته معاون پیشگیری از معلولیت‌هایش، در این زمینه کمیسیون جوانی جمعیت، مجلس و شورای نگهبان، هیچ کدام، سازمان بهزیستی را در بررسی مواد قانون دخیل ندانسته‌ و نظرخواهی نکردند. 
به گزارش ایسنا، طرح «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در پاییز سال گذشته در مجلس شورای اسلامی اعلام وصول شد. هرچند که این طرح بعد از اعلام وصول از سوی مجلس با مطرح شدن چالش‌هایی از سوی کارشناسان و متخصصان امر در این زمینه همراه بود، اما در نهایت این طرح طی چند روز گذشته به تایید رسید. 
این درحالی بود که سازمان بهزیستی کشور که به عنوان مهم‌ترین نهاد حمایتی دولتی متولی افراد معلول و محروم جامعه، پیش از این نسبت به ماده ۵۳ و ۵۶ این قانون هشدار داده بود.
در بخشی از این قانون، مطابق با ماده ۵۳ قانون مذکور، آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین صرفا به درخواست یکی از والدین و با تشخیص پزشک متخصص مبنی بر احتمال قابل توجه نسبت به وجود عارضه جدی در جنین یا خطر جانی برای مادر یا جنین و یا احتمال ضرر جدی برای سلامت مادر یا جنین در ادامه بارداری مبتنی بر منابع معتبر علمی تجویز می شود، مشروط به آنکه احتمال ضرر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری حسب مورد اقوی از احتمال یا محتمل ضرر نسبت به جنین و مادر نباشد و همچنین والدین یا پزشک احتمال عقلایی سقط در اثر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری را ندهند.
این درحالیست که هرچند در این طرح به حذف غربالگری اشاره ای نشده است اما عملا با اختیاری شدن غربالگری این احتمال وجود دارد که برخی از اقشار به ویژه اقشار ضعیف و حاشیه‌نشین به دلیل عدم‌ آگاهی درخصوص علت انجام آگاهی غربالگری و یا نگرانی از هزینه آن، آن را انجام ندهند. 
حتی پیش از تصویب این طرح هم صفاری‌فرد- معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در گفت‌وگویی که با ایسنا داشت درخصوص «طرح جوانی جمعیت» و موضوع سقط درمانی با بیان اینکه در ماده ۵۳ و ۵۶ این طرح غربالگری حذف نشده است و مسئولین این کمیسیون نیز ادعا دارند که غربالگری حذف نشده، هشدار داده بود که باتوجه به اینکه فرآیند غربالگری طولانی و پروسه آن سخت‌تر می‌شود، پیش‌بینی می‌کنیم تعداد مراجعین به غربالگری کاهش یابد؛ یعنی از طرفی سازمان بهزیستی طی این چند سال تلاش کرده غربالگری افزایش یابد اما این طرح موجب می‌شود که انگیزه مراجعین ما برای غربالگری کمتر شود.   
حال آنکه طبق اعلام سازمان بهزیستی از سال ۹۲ تاکنون حدود ۸۲۰۰ مورد از سوی این سازمان به پزشکی قانونی برای سقط ارجاع داده شده‌اند و به عبارتی سالانه بین ۹۰۰ تا ۱۴۰۰ مورد به پزشکی قانونی ارجاع شدند و بدین ترتیب از تولد جنین دارای اختلالات ژنتیکی پیشگیری شده است. 
اما در بخشی دیگری از این قانون، فرآیند اجرای سقط باید با رای «کمیسیون سقط قانونی» انجام شود.
در واقع مطابق با ماده ۵۶ این قانون، کلیه مراکز پزشکی قانونی در مراکز استانها مکلف اند درخواستهای واصله برای سقط را فورا به «کمیسیون سقط قانونی» مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی در استخدام سازمان پزشکی قانونی که باید حداکثر ظرف یک هفته تشکیل شود ارجاع دهند. رای لازم توسط قاضی عضو کمیسیون با رعایت اصل «عدم جواز سقط در موارد تردید» صادر می شود. 
همچنین قاضی عضو در کمیسیون مذکور با حصول اطمینان نسبت به یکی از موارد ذیل یعنی:
الف) در صورتی که جان مادر به شکل جدی در خطر باشد و راه نجات مادر منحصر در اسقاط جنین بوده و سن جنین کمتر از چهار ماه باشد و نشانه ها و امارات ولوج روح در جنین نباشد
ب) در مواردی که اگر جنین سقط نشود، مادر و جنین هر دو فوت می کنند و راه نجات مادر منحصر در اسقاط جنین است
ج) چنانچه پس از اخذ اظهارات ولی جمیع شرایط رضایت مادر، وجود حرج (مشقت شدید غیر قابل تحمل) برای مادر، وجود قطعی ناهنجاری های جنینی غیر قابل درمان در مواردی که حرج مربوط به بیماری یا نقص در جنین است، فقدان امکان جبران و جایگزینی برای حرج مادر، فقدان نشانه ها و امارات ولوج روح و کمتر از چهار ماه بودن سن جنین، مجوز سقط قانونی را با اعتبار حداکثر ۱۵ روزه صادر می کند. رای صادره نیز ظرف یک هفته قابل اعتراض در شعبه یا شعب اختصاصی دادگاه تجدید نظر، به ریاست قاضی یا قضات ویژه منصوب رئیس قوه قضائیه در این امر است و دادگاه مذکور حداکثر باید ظرف یک هفته تصمیم خود را اعلام کند.
این درحالیست که با این اوصاف به گفته کارشناسان امر، عملا زمان طلایی سقط‌های درمانی از دست می‌رود، به طوریکه حتی معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه حذف غربالگری به طور واضح و مشخص در طرح گفته نشده است اما به قدری پروسه موضوع سخت و طولانی خواهد شد که عملا سقط درمانی به مشکل می‌خورد، گفته بود: بسیاری از خانواده‌ها به زمان نیاز دارند تا برای سقط درمانی تصمیم‌ بگیرند و بعد از اینکه تصمیم بگیرند و بخواهند در پروسه این موضوع وارد شوند، به نظر ما دچار مشکل خواهیم شد. 
حالا اما بعد از تصویب این طرح از سوی شورای نگهبان، افروز صفاری‌فرد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور همچنان درخصوص ماده ۵۳ و ۵۶ هشدار می‌دهد و با بیان اینکه سازمان بهزیستی با دو ماده ۵۳ و ۵۶ قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» مشکل داشت اما این قانون تصویب شد، به ایسنا می‌گوید: فعلا هنوز این قانون برای کار ما (برنامه‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک) مشکلی ایجاد نکرده است.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی برنامه‌های ژنتیک و مشاوره ژنتیک را از سال ۱۳۷۸ شروع کرد، اظهار می‌کند: در این برنامه پزشکان توسط آموزش‌هایی که در سازمان بهزیستی ارائه می‌شود، آموزش لازم را می‌بینند، سپس مجوز فعالیت در مراکز مشاوره ژنتیک را دریافت و مراکز را تاسیس می‌کنند و در آنجا مشاوره‌های ژنتیک ارائه می‌دهند. 
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور ادامه می‌دهد: مشاوره‌های ژنتیک سازمان بهزیستی برای قبل از ازدواج، پیش از بارداری و حین بارداری است. همچنین در مواردی برنامه‌های غربالگری ژنتیک برای خانواده‌های با ریسک بالا از نظر بیماری‌های ژنتیکی صورت می‌گیرد که در آن، احتمال تولد نوزاد دارای معلولیت سنجیده می‌شود. علاوه بر مشاوره‌های ژنتیک، آزمایشات ژنتیک که پر هزینه هستند نیز توسط سازمان بهزیستی انجام می‌شود و همچنین کمک هزینه لازم برای انجام این آزمایشات به خانواده‌های نیازمند پرداخت خواهد شد. از سوی دیگر به خانواده‌هایی که سن ازدواج در آنها بالا رفته، زنانی که بیش از ۳۵ سال سن دارند و خانواده‌هایی که تولد فرزند معلول در آنها بیشتر است، مشاوره‌های ژنتیک ارائه می‌شود؛ ما با انجام مشاوره و آزمایشات ژنتیک به این خانواده‌ها کمک می‌کنیم و اطمینان خاطر می‌دهیم که فرزند شما سلامت خواهد بود تا آنها برای فرزندآوری انگیزه پیدا کنند. 
وی با اشاره به اینکه افزایش جمعیت مشروط بر افزایش جمعیت سالم، خوب است، ادامه می‌دهد: خانواده‌ای که دارای یک فرزند معلول است ممکن است از تولد فرزند معلول دیگر نگرانی داشته باشد و ما در این راستا می‌توانیم به آنها کمک کنیم و این‌ها مواردی است که به افزایش جمعیت سالم کمک خواهد کرد، زیرا تولد یک نوزاد دارای معلولیت بار اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی دارد و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل داشتن فرزند معلول از هم پاشیده می‌شوند و ما جلوی این مشکلات را می‌گیریم.
طبق برنامه ششم، متولی غربالگری ازدواج وزارت بهداشت بود اما ارجاعی به بهزیستی نداشتیم 
صفاری فرد به این نکته هم اشاره می‌کند که هرساله دوره‌های بازآموزی برای پزشکان فعال در این مراکز جهت به روز شدن دانش و آگاهی آنها برگزار می‌شود. طبق ماده ۷۵ برنامه ششم متولی غربالگری برای ازدواج وزارت بهداشت بود که می‌توانست به مراکز مشاوره بهزیستی نیز ارجاع کنند، اما هیچ ارجاعی از وزارت بهداشت به سازمان بهزیستی انجام نشد و در واقع ماده برنامه ششم انجام نشد. 
وی در بخش دیگری از سخنان خود با تاکید بر اینکه برای انجام مشاوره‌های ژنتیک و غربالگری ژنتیک همانند سایر غربالگری‌های بینایی و شنوایی هیچ اجباری وجود ندارد، بیان می‌کند: باتوجه به آگاه‌سازی در سطح جامعه برای خانواده‌ها انگیزه‌ای جهت انجام این آزمایشات ایجاد می‌شود و در این راستا هیچ اجباری وجود ندارد.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در ادامه با اشاره به تاثیر ماده ۵۳ و ۵۶ طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده بر انجام مشاوره‌های ژنتیک توضیح می‌دهد: پیش از این پزشکان موظف بودند افرادی را که احساس می‌کنند ممکن است فرزند دارای معلولیت به دنیا بیاورند را برای انجام غربالگری ژنتیک معرفی کنند. اکنون به دنبال این قانون، این اجبار برداشته شده است مگر اینکه سلامتی مادر در خطر باشد که قطعا موجب کمتر شدن مراجعین خواهد شد.
فرآیند «سقط درمانی» بر اساس قانون جوانی جمعیت
صفاری فرد می‌افزاید: از سوی دیگر، فرآیند سقط درمانی به این صورت است که تشخیص پزشکان مشاور ژنتیک در خصوص ناهنجاری جنین به متخصص زنان ارائه می‌شود و سپس پزشک متخصص زنان مادر را برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع می‌کند، اما اکنون سیکل این کار به این صورت شده است که شورایی متشکل از اعضای فق‌ها و متخصصین و... تشکیل می‌شود و سپس قاضی رای می‌دهد که سقط انجام شود یا خیر. حال نگرانی ما از این بابت است که این روند موجب طولانی شدن سقط شود، زیرا مدتی زمان می‌برد که خانواده متوجه شود باید به مشاوره ژنتیک معرفی شود، از سوی دیگر انجام آزمایشات ژنتیک طولانی و زمان‌بر است و این درحالیست که سقط قبل از ۴ ماهگی جنین باید انجام شود (یعنی قبل از دمیده شدن روح) که این پروسه خودش به میزان کافی زمان بر است. حال باید با این ماده قانونی درگیر تشکیل شورا شویم که این پروسه را طولانی کرده و موجب می‌شود آن مدت زمان طلایی چهار ماه از دست برود و عملا از نظر شرعی سقط انجام نشود.
نگرانی از طولانی شدن فرآیند سقط درمانی 
وی از اینکه ممکن است به دلیل این دو ماده قانونی ارجاعات به مراکز مشاوره و ژنتیک کم و فرآیند سقط طولانی شود، ابراز نگرانی می‌کند و می‌گوید: به دلیل طولانی شدن فرآیند سقط ممکن است انگیزه خانواده‌ها برای انجام این کار از دست برود.
هیچ کسی از بهزیستی به عنوان متولی و آشنا به درد «معلولان» نظرخواهی نکرد
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور ادامه می‌دهد: کمیسیون جوانی جمعیت، مجلس و شورای نگهبان هیچ کدام از سازمان بهزیستی هیچ نظر کارشناسی نخواستند و سازمان بهزیستی را برای این موضوع دخیل ندانستند. سازمان بهزیستی متولی معلولان است و درک می‌کند که وجود یک معلول می‌تواند چه مشکلاتی برای خانواده، اجتماع، دولت و سیاستگذاری و... به همراه داشته باشد، اما متاسفانه هیچکس از این سازمان هیچ نظر خواهی نکرد. 
قانون جوانی جمعیت تا حدی مانع "پیشگیری از معلولیت" می‌شود
بهزیستی اجباری برای انجام آزمایشات ژنتیک ندارد
صفاری‌فرد با اشاره به دو ماده ۵۳ و ۵۶ قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده معتقد است که به نظر ممکن است هردو این مواد تاحدودی جلوی پیشگیری از معلولیت را بگیرد، یعنی به تولد نوزادان دارای معلولیت کمک می‌کند، زیرا هم ارجاعات برای مشاوره کاهش می‌یابد و هم فرآیند سقط طولانی می‌شود؛ همچنین ما زمان طلایی سقط را از دست می‌دهیم و همه این موارد موجب می‌شود ما شاهد افزایش تولد افراد دارای معلولیت باشیم، اما سازمان بهزیستی همچنان کار خود را مبنی بر آگاه‌سازی انجام می‌دهد.
وی تاکید می‌کند: سازمان بهزیستی برای انجام غربالگری اجباری ندارد و وظیفه ما آگاه‌سازی و ترغیب خانواده‌ها برای انجام آزمایشات ژنتیک است.