گروه اجتماعی: مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: طبق آمار رسمی وزارت بهداشت و درمان و نیز صندوق بیماران خاص صعب العلاج نزدیک به ۹ هزار بیمار اوتیسم در کشور داریم.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در نشست خبر ی خود بیان کرد: اتیسم یک اختلال چند وجهی است و این اختلال نیازمند معرفی شدن دارد. ۲۳ سازمان به صورت مستقیم و غیرمستقیم برای رسیدگی به نیازهای جامعه ایران فعالیت می‌کنند. جایی که اختلال اتیسم نیاز به شناخته شدن داشته اصحاب رسانه توانسته‌اند این اختلال را معرفی و آگاهی بخشی کنند.سعیده صالح غفاری افزود: آمار جهانی اتیسم طبق سازمان بهداشت جهانی امسال یک درصد اعلام شده است، در کشور ما متأسفانه به دلیل نبود آمار دقیق از وضعیت بیماران اتیسم، آمار موجود یک درصد است. آمار غیررسمی و رسمی بیش از ۳۰ هزار نفر مورد ابتلاء به اتیسم است که به دلیل ترس از حضور در جامعه و قضاوت‌ها آماری از خود اعلام نکرده‌اند، آمار رسمی که در سامانه وزارت بهداشت به ثبت رسمی رسیده نزدیک به ۹۰۰۰ فرد اتیسم هستند رسیده‌اند و از خدمات توانبخشی استفاده می‌کنند.صالح غفاری گفت: خانواده‌های فرزند اتیسم امسال با بحران بزرگسالی و سلامت و بهداشت مواجه هستند، اگر توسط نهادهای سیاست گذاری توجه ویژه‌ای به این امر نشود این آمار بالا که وارد سنین بزرگسالی می‌شوند جایگاه حقوق شهروندی خود را نخواهند داشت.وی افزود: هزینه‌های درمان اتیسم از جنس توانبخشی است، که بسیار بالا و هزینه‌بر است. مشاوره‌ها حداقل ۶ ماهه با حضور روانپزشک در دوره درمان، تشنج و بیش فعالی و مشکلات تغذیه‌ای همه این‌ها بالغ بر ۱۵ میلیون تومان هزینه در ماه است.مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: از سال ۹۵ چند موضوع محوری در سرفصل راهبرد مطالعاتی ایران قرار گرفت، اتیسم در قوه مقننه تعریفی نداشت و بعدها در سرفصل مطالعاتی قرار گرفت.وی ادامه داد: مراکز بهداشتی فکر می‌کردند که مراکز دولتی در خصوص درمان اتیسم به اندازه کافی داریم تا از این طریق پوشش بیمه‌ای این افراد را صورت گیرد اما این چنین نبود. امسال سال سوم است که ۱۲ همت در صندوق به بیماران خاص اختصاص داده شده است، اما همچنان خانواده‌های این افراد در مسیر رساندن فاکتورها و مشکلاتشان برای گرفت ۷۰ درصد هزینه‌ها هستند.
صالح غفاری اظهار کرد: اختلال اتیسم در هر خانواده متفاوت است، که وابسته به سن و طیف نیاز به تعریف دارد. تا ۳ سال مقطع تشخیص بیماری، تعیین سطح، پذیرش و آموزش خانواده است، تا این قسمت انجام نشود نمی‌توان میزان خدمات مشخص شود. بین ۳-۶ سال مقطعی است که وارد خدمات توانبخشی و ورود به مدارس هستند، بعد از این سن تا ۱۲ سالگی و دوران بلوغ با چالش‌هایی رو به رو هستیم. جایگاه تعریف شده‌ای نیز برای سنین بزرگسالی و چالش‌های آن نداریم.وی افزود: ما همچنین از سازمان بهزیستی خواستاریم تا حق پرستاری برای این افراد مشخص شود. چرا که ما با بحران کمبود درمانگر و تیم درمانی و توانبخشی رو به رو هستیم امیدواریم که به این مورد نیز رسیدگی شود.وی افزود: دهک خانواده اتیسم با خانواده معمولی قابل مقایسه نیست. هزینه‌های این افراد حداقل غیر از ۱۵ م هزینه‌های توانبخشی ۱۰ میلیون نیز هزینه‌های اضافه است مانند بنزین هزینه شکستن و مشکلات تغذیه‌ای این فرزندان است. سال گذشته درخواست دهک بندی خانواده اتیسم داده شد. از ما امار و سرفصل بودجه‌ها خواستند اما نتیجه‌ای را تا به امروز ندیدیم.مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: خطر پذیری افراد اتیسم به دلیل عدم درک خطر نیازمند مراقبت‌های جدی هستند.صالح غفاری گفت: شرایط جامعه ایران نیازمند ایجاد قوانین جدید است، ما از مسؤولین خواهشمندیم هر قانون با وجود شرایط کشور نیم نگاهی را نیز بر جامعه اتیسم در ایران داشته باشند. قوانین را با نگاه به این طیف بازنگری کنند. وی ادامه داد: در سال ۹۵ شناسایی و غربال به هنگام این افراد صورت گرفت، اما به دلیل همسو نبودن سازمان‌ها این طرح رها شد. کمپین پرداختن ضرورت شناخت اتیسم و حساس کردن جامعه به این امر از برنامه‌های همایش است.مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: در صورتی که شاخصه‌های اتیسم توسط خانواده‌ها مشاهده شد، این خانواده‌ها باید به پزشکان مراجعه کنند. تشخیص اصلی با روان‌پزشکی کودک و نوجوان است. حرکات کلیشه‌ای و تکرار،، مشکلات کلامی و بی خوابی، موقع شیر خوردن، لبخند هدفمند اجتماعی را پیدا نمی‌کند، زمانیکه در ۶-۷ ماهگی کودک را صدا می‌کنند متوجه نمی‌شود.وی افزود: نقطه اصلی خانواده و مادر است اگر عوامل را متوجه شود که البته تشخیص راحت نیست در مراحل بعد از تشخیص باید با واسطه انجام تست‌ها توسط پزشک اختلال اتیسم یه صورت قطعی مشخص می‌شود.مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ادامه داد: افراد داری اتیسم گم می‌شوند و درکی از خطر و ارتفاع ندارند، با کمک ناجا در ۹۶ «سامانه گم شدن» راه اندازی شد. فرد اتیسم قدرت کلام ندارد و نیاز است که افراد ناجا شناسایی از این افراد داشته باشند. ما پیشنهاد به کار گذاشتن «چیپست» را دادیم که از طریق جی پی اس بتوانند این بچه را پیدا کنند.