«قبل از معلولیت پیمانکار تأسیسات بودم. در بسیاری از مراکز، تالارهای عروسی، مجتمع‌های خرید و دانشگاه‌ها کار تاسیسات انجام می‌دادم...

«قبل از معلولیت پیمانکار تأسیسات بودم. در بسیاری از مراکز، تالارهای عروسی، مجتمع‌های خرید و دانشگاه‌ها کار تاسیسات انجام می‌دادم. درآمدم خوب بود و از زندگی‌ راضی بودم. اما از وقتی قطع‌نخاع شدم دائم روی تخت‌ افتاده‌ام و کاری از عهده‌ام برنمی‌آید. به جز گردن و بخشی از کتف راستم هیچ‌کدام از اندام‌های بدنم حرکت ندارند. کارهای شخصی‌ام را نمی‌توانم انجام دهم. حتی شست‌وشوی زخم‌بستر و تعویض سوندم را خواهرانم انجام می‌دهند. از آنها خجالت می‌کشم اما چاره‌ دیگری نیست.»
به گزارش «مردم‌سالاری آنلاین»، اینها بخشی از صحبت‌های احمد است؛ جوان 31 ساله‌ای که چند ماه پیش در اثر سقوط از روی چهارپایه قطع‌نخاع شده است. او اکنون 9 ماه است روی تخت افتاده و همزمان با ساعت دیواری اتاقش ثانیه‌ها، دقیقه‌ها و ساعت‌ها را می‌شمارد تا مطمئن شود یک‌روز دیگر از روزهای تاریک زندگی‌اش کاسته شده. خودش می‌گوید: هر بار که روز به پایان می‌رسد از کم شدن یک روز دیگر از این عمری که هر لحظه‌اش به سخت‌ترین شکل ممکن می‌گذرد، خوشحال می‌شوم، اما معنای این خوشحال واقعاً رسیدن به یک حال خوب نیست...
 
تحویل‌سال، تحویل معلولیت احمد بود
دو ساعت مانده به سال تحویل، درست زمانی که همه خانواده‌های ایرانی آخرین کارهای باقی‌مانده خانه را عجولانه اما با شوق و ذوق انجام می‌دادند تا پای سفره هفت‌سین به استقبال بهار بنشینند، در خانه احمد آشوبی به پا شد. این پسر جوان که به دلیل شکستگی کمر و پای مادر گوشه‌ای از کارهای خانه را عهده گرفته بود برای نصب پرده، روی چهارپایه می‌رود و چندی نمی‌گذرد که از روی آن سقوط می‌کند و بیهوش می‌شود. او را با آمبولانس به بیمارستان می‌رسانند و مشخص می‌شود در اثر تاشدگی گردن از مهره T3 گردن دچار قطع شده است.
 
تا آخر عمر خبری از راه رفتن نیست...
احمد داستان را اینگونه تعریف می‌کند: شب عید بود. همه خوشحال بودند جز مادرم که به‌علت آسیب کمر و کارگذاشتن پلاتین در پاهایش نتوانسته بود پرده‌ها را نصب کند. من نمی‌توانستم ناراحتی مادر را وقتی بابت کارهای انجام‌نشده در خانه با واکر این‌طرف آن‌طرف می‌رفت و آرام و قرار نداشت تحمل کنم. برای همین روی چهارپایه رفتم تا پرده‌ها را نصب کنم. نمی‌دانم چطور شد از آن بالا پرت شدم و در اثر تاشدگی گردن از هوش رفتم و دیگر چیزی نفهمیدم. چند روز بعد در بیمارستان متوجه آسیب‌نخاعی‌ام شدم و فهمیدم دیگر تا آخر عمر خبری از راه رفتن و حتی تکان دادن دست‌ها نخواهد بود...
 
سهم من از زندگی درگیری با معلولیت بود
مادر احمد در حالی‌که اشک‌هایش را با گوشه روسری‌اش پاک می‌کند، می‌گوید: همسرم پسرعمویم است. او از کودکی اختلال شنوایی داشت و این مشکل به یکی از پسرانم هم منتقل شده. یکی از دخترهایم هم معلولیت سی‌پی (فلج‌مغزی) دارد. او تا سال‌ها نمی‌توانست دست و پای چپش را تکان دهد. تمام جوانی‌ام در راهروهای بیمارستان‌ها و مراکز درمانی گذشت تا بتوانم بخشی از حرکت دست‌وپای این دختر را برگردانم. پایش تا حدود زیادی خوب شد اما دست چپش هنوز هم مشکل حرکتی دارد. اما تا آمدم سال‌های پیری‌ام را با کمی آرامش بگذرانم نوبت احمد شده است. فکر می‌کردم او عصای روزگاری پیری من و پدرش بشود اما حالا هربار او را که بی‌حرکت روی تخت افتاده نگاه می‌کنم دلم خون می‌‌شود. جوان سالم دیروزم امروز حتی نمی‌تواند صورتش را بخاراند. تحمل این صحنه‌ها برای یک مادر سختی کشیده که همه عمرش را با معلولیت درگیر بوده آسان نیست...
 
آسیب‌دیدگان نخاعی به درمانگران حاذق نیاز دارند
مینا یکی از خواهران احمد می‌گوید: پنج‌ماه طول کشید تا توانستیم احمد را به عضویت بهزیستی درآوریم اما این عضویت فایده‌ای برایمان نداشت. افراد آسیب‌نخاعی برای پیشگیری از ابتلا به زخم بستر باید روی تشک مواج بخوابند اما بهزیستی همین را هم از ما دریغ کرده. ما روی تخت احمد پتو انداخته‌ایم و احمد را روی آن خوابانده‌ایم و همین امر مهم‌ترین منشا بروز زخم‌های بستر او شده‌ است. هر بار که به بهزیستی مراجعه می‌کنم می‌گویند در نتیجه نبود بودجه و امکانات نمی‌توانیم کمکی به شما بکنیم این‌درحالی است که داشتن یک تشک مواج حداقل چیزی است که باید به یک معلول نخاعی بدهند.
به گفته مینا هزینه دارو و لوازم پانسمان احمد خیلی زیاد است. ماه‌های اول یک درمانگر زخم‌بستر هفته‌ای چند بار به خانه می‌آمد که هزینه زیادی برایمان داشت. در این مدت همه پس‌انداز احمد را هزینه کرده‌ایم. وضعیت احمد خوب نیست. لوله‌ای که در گلویش است و خلط زیاد رمقش را گرفته. عمق زخم‌های بسترش زیاد است. ما مهارت درمان نداریم فقط کار شست‌وشوی زخم‌ها را انجام می‌دهیم اما دولت باید یک فکر اساسی برای این موضوع بکند.
 
حق پرستاری دردی از ما دوا نمی‌کند
مریم خواهر دیگر احمد می‌گوید: استحمام احمد کار خیلی سختی است. دامادها و برادرم چند نفری اینکار را انجام می‌دهند. پدرم به‌علت کهولت سن و اختلال شنوایی امکان مراقبت از احمد را ندارد. برای همین ما خواهرها و برادر بزرگترم کار مراقبت از او را بین خودمان تقسیم کردیم. برادرم روزها سرکار است اما شب‌ها در خانه خودش نمی‌ماند. هرشب به خانه پدرم می‌آید و در اتاق احمد می‌خوابد تا در طول شب اگر کاری پیش آمد رسیدگی کند. استحمام احمد کار بسیار مشکلی است، چند مرد به زحمت حمامش می‌کنند.
مریم می‌افزاید: روزها هم من با وجود سه بچه کوچک روزی دوبار به خانه پدرم می‌آیم تا زخم‌های احمد را شست‌شو دهم و پانسمان ‌کنم. شوهرم از وضعیت جدید زندگیمان اصلا راضی نیست و این موضوع موجب اختلاف ما شده اما وضعیت زندگی خانواده‌ من طوری نیست که بتوانم آنها را رها کنم. خواهر کوچکترم هم قبلا کمک‌حال ما بود اما از چند ماه پیش که باردار شد قدرت بدنی قبل را ندارد.
مریم تاکید می‌کند: به احمد حق‌پرستاری نمی‌دهند. می‌گویند او تازه معلول شده، هر چند که اگر بدهند هم این مبلغ دردی از ما دوا نمی‌کند. در واقع دولت باید به افرادی که معلولیت شدید دارند پرستار پاره‌وقت یا تمام وقت بدهد. ما چند نفر از زندگی خودمان زده‌ایم تا به احمد رسیدگی کنیم اما این روال دیر یا زود متوقف می‌شود چون مشخص نیست همسر من یا برادر و خواهرم تا کی این وضعیت را تحمل کنند.
 
معلولان نیازهای اضطراری دارند
بین اخبار و نویدهایی که مسئولان سازمان بهزیستی می‌دهند با آنچه در دل ادارات بهزیستی می‌گذرد و آنچه مددجویان سازمان دریافت می‌کنند هنوز بسیار زیاد است.
این اتفاق اگرچه تا حدودی در کشور ما طبیعی است اما وجود آن حتی در کم‌ترین میزان نیز در مورد سازمان بهزیستی با توجه به جامعه هدف خاصی که دارد، پذیرفتنی نیست. «عملکرد واحد و یکپارچه» کم‌ترین انتظاری است که از این سازمان در تمامی استان‌های کشور می‌رود.
در این مورد خاص و در خصوص اختلاف عملکرد ادارات بهزیستی؛ مدیران رأس هرم سازمان اگرچه می‌توانند نقش هدایت‌کننده داشته باشند اما به نظر می‌رسد  تقصیر چندانی ندارند، چراکه این رویداد حاصل بی‌مبالاتی، کنترل اشتباه و بی‌مسئولیتی مدیران میانی و عدم تفهیم جایگاه به بدنه اجرایی سازمان است.
مددکاران سازمان هنوز در شناخت و پذیرش مسئولیت خود و تأثیر آن در زندگی مددجویان آنگونه که باید تفهیم نشده‌اند، آنها به حرفه خود به‌عنوان «ارتباط یک کارمند با محل کار خود» نگاه می‌کنند و در بیشتر موارد بین دغدغه‌های انسانی این افراد و آنچه که نامش «شغل و ممر درآمد» است، تفکیک و فاصله زیادی وجود دارد.
این مسأله اگرچه در جای خود قابل تأمل است و لازم است مورد واکاوی و درمان ریشه‌ای قرار گیرد اما به نظر می‌آید مادامی که این مشکل حل نشود؛ هرآنچه که مدیران فرادستی سازمان برای آن برنامه‌ریزی کنند و هر اندازه که نگاهشان آرمانی باشند اما بدنه اجرایی با این نوع نگرش عمراً یا سهواً خود از عهده اجرای آن برنخواهد آمد و در نتیجه زحمات دلسوزان واقعی نیز به هدر خواهد رفت.
یکی از مواردی که شکاف عمیق بین گفتمان مدیران سازمان و نحوه اجرای آن توسط بدنه اجرایی را احرز می‌کند ارائه خدمات توانبخشی به‌لحظه به افرادی است که به هر دلیلی تازه به دنیای معلولیت وارد می‌شوند.
در حالی‌که مسئولان سازمان بهزیستی اخیرا از ارائه خدمات به‌روز به افرادی که در اثر حوادث دچار معلولیت می‌شوند خبر می‌دهند و تأکید می‌کنند که پروسه خدمات توانبخشی این افراد از زمانی‌که آنها در بیمارستان اولین روزهای معلولیت خود را می‌گذرانند، شروع می‌شود، در برخی شهرها و استان‌ها عکس این ادعا در جریان است.
افراد دارای معلولیت و به‌ویژه افرادی که در سوانح دچار معلولیت می‌شوند نیازهای اضطراری زیادی دارند و حتی در برخی موارد لازم است مددکاران و متخصصان حاذق توانبخشی روحی تا مدت‌ها آنان را در تحمل این تحول بزرگ و دائمی همراهی کنند. اما متأسفانه دیده می‌شود این ادعا در اغلب موارد با اقدامات رفع‌تکلیف‌محور و نگاه مبتنی بر گزارش‌پرکنی ناقص انجام می‌شود و اصولا ابتر باقی می‌ماند. و در انتها معلولان می‌مانند و اخبار خوشی که از رسانه‌ها به گوش گی‌رسد و جای دردهایی که همچنان درد می‌کنند.
رقیه بابائی- خبرنگار حوزه معلولین