در حالی‌که محمدتقی جغتایی، مشاور وزیر بهداشت از «ضایعه‌نخاعی» به‌عنوان یکی از پیچیده‌ترین انواع معلولیت یاد می‌کند اما هنوز اقدام عملی در جهت رسیدگی دولت به مشکلات درمانی این طیف از معلولان دیده نمی‌شود.

در حالی‌که محمدتقی جغتایی، مشاور وزیر بهداشت از «ضایعه‌نخاعی» به‌عنوان یکی از پیچیده‌ترین انواع معلولیت یاد می‌کند اما هنوز اقدام عملی در جهت رسیدگی دولت به مشکلات درمانی این طیف از معلولان دیده نمی‌شود.
به گزارش مردم سالاری آنلاین، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در زمینه درمان معلولان هنوز مسئولیت جدی‌ای را نپذیرفته و ماده 6 قانون جامع حمایت از معلولان با وجود تأکید بسیاری از مسئولان و حتی ابلاغ رئیس‌جمهوری به دستگاه‌ها همچنان مسکوت مانده است.
جغتایی بر نیاز جامعه به برنامه ملی توانبخشی تأکید می‌کند و از تهیه برنامه شناسنامه خدمت توسط وزارت بهداشت و ابلاغ آن به دانشگاه‌های علوم پزشکی خبر می‌دهد این در حالی است که اغلب استان‌های کشور فاقد حتی یک مرکز درمانی ویژه معلولان ضایعه‌نخاعی است.
وی با بیان این مطلب که هرچقدر درمان معلولان ضایعه‌نخاعی دیرتر انجام شود مشکلات ناشی از این ضایعه افزایش می‌یابد، توانبخشی را امری ادامه‌دار می‌خواند که باید از زمان دچار شدن به عارضه تا توانبخشی و زمان برگشت به جامعه پیوسته استمرار داشته باشد، حال آنکه پای این حرف‌های امیدوار کننده این مشاور وزیر بهداشت که از قضا ید طولایی در حوزه توانبخشی و توجه به امور معلولان دارد؛ هنوز در عمل لنگ می‌زند!

حق پرستاری ناکافی، حرکت نمایشی دولت است
 
بیش از 22 هزار معلول ضایعه‌نخاعی در کشور وجود دارد که سازمان بهزیستی به جز پرداخت مستمری ماهانه وظیفه دارد مبالغی را نیز تحت عنوان حق پرستاری به آنها پرداخت کند تا معلولان آنها با اتکا بر این درآمد همیشگی و پایدار بتوانند برای انجام امور درمانی و مراقبتی خود پرستار بگیرند.
 
اما طبق گفته مسئولان سازمان بهزیستی مبلغی که تحت‌عنوان حق پرستاری به این طیف پرداخت می‌شود بین دویست تا سیصد هزار تومان است که طبیعتاً نه تنها از عهده دستمزد استخدام پرستار حتی به‌صورت پاره‌وقت برنمی‌آید بلکه برای هزینه خرید لوازم پانسمان یک ماه این افراد نیز کفایت نمی‌کند. بنابراین می‌توان این اقدام دولت را یک حرکت نمایشی دانست که از آن به‌منظور پر کردن جای خالی بسیاری از وظایف اصلی استفاده می‌شود.
بسیاری از معلولان ضایعه‌نخاعی به دلیل محدودیت جسمی شدید شانس اشتغال ندارند و بنابراین منابع درآمدی محدودی داشته و زندگی خود را به زحمت اداره می‌کنند. طبیعی است این گروه مجالی برای درمان نیز نمی‌یابند و به مرور در اثر شدت معلولیت دچار بیماری و معلولیت‌های ثانویه می‌شوند.
 
دست‌های خالی تهران از مراکز مراقبت‌های ویژه
ابتلا به زخم بستر از جمله مشکلات دارای فراوانی بالا در میان معلولان ضایعه‌نخاعی است. به‌طوریکه تقریباً همه آنها دست‌کم چند بار این عارضه را تجربه کرده‌اند. هزینه‌های درمانی زخم بستر به‌خصوص در انواع شدید آن بسیار بالاست و افراد حتی گاهی نیازمند بستری در بخش ICU بیمارستان‌ها می‌شوند.
آمار معلولان ضایعه‌نخاعی در استان تهران سه هزار و 600 نفر است که یک سوم آنها زنان هستند. این مطلب را بیات نژاد، مدیرکل بهزیستی استان تهران می‌گوید، با این‌حال حتی دست‌های استان تهران نیز از مراکز درمانی ویژه‌ برای این جمعیت چندین هزار نفره خالی است. البته یک مرکز اخیراً در طرشت تهران افتتاح شده که تنها ظرفیت رسیدگی به 10 بیمار را به‌طور همزمان دارد و با توجه به اینکه برخی از سالمندان و بیماران نیز در معرض ابتلا به زخم بستر قرار دارند بنابراین این مرکز برای پاسخگویی به این حجم از نیاز بیماران کافی نیست.
بیات‌نژاد ادامه می‌دهد: شاید درصدی از افراد ضایعه‌نخاعی وضعیت مالی خوبی داشته باشند اما عده زیادی از آنها در شرایط سخت اقتصادی قرار دارند، بنابراین ایجاد مرکز مراقبت‌های ویژه از معلولان ضایعه نخاعی از نیازهای اجتناب‌ناپذیر است.
 
یارانه و مستمری بهزیستی، تنها منابع درآمدی‌
روشنک امیری یکی از معلولان ضایعه‌نخاعی است که در استان مازندران و شهرستان بابل زندگی می‌کند. او که سال‌ها پیش در یک سانحه رانندگی از مهره T4 دچار ضایعه‌نخاعی شده می‌گوید: من متأسفانه به جز مستمری 108 هزار تومانی هیچ کمک دیگری از بهزیستی دریافت نمی‌کنم و با این مبلغ حتی هزینه کپسول کلسیم مورد نیازم را هم نمی‌توانم تهیه کنم.
امیری توضیح می‌دهد: آخرین باری که بهزیستی به من حق پرستاری پرداخت کرد مهر ماه سال گذشته بود و پس از آن این کمک هزینه کاملا قطع شد و کسی درباره علت این اتفاق پاسخ درستی به من نمی‌دهد.
امیری می‌گوید: تنها منابع درآمدی من مستمری بهزیستی و یارانه‌ دولت است در حالیکه داروهای موردنیازم چندین برابر این مبلغ هزینه‌بر هستند و خانواده‌ام به زحمت آن را برایم تهیه می‌کنند.
وی همچنین اضافه می‌کند: قرار بود سازمان بهزیستی هزینه مناسب‌سازی داخلی منزلم را هم تقبل کند اما پس از گذشت یک‌سال که خانه را با پول قرضی مناسب‌سازی کرده‌ام هنوز به وعده خود عمل نکرده‌اند.
 
صدای مرا به مسئولین بهزیستی برسانید
سید احد محمدپور از معلولان ضایعه‌نخاعی کرمانشاه است. او می‌گوید: تا اواخر سال گذشته حق پرستاری سازمان بهزیستی برای من واریز می‌شد تا اینکه مقرر شد جمعیت هلال‌احمر به معلولان نخاعی عیدی یک‌میلیون و دویست‌هزار تومانی بپردازد و بعد از پرداخت این عیدی حق پرستاری من و تعداد دیگری از معلولان قطع شد.
او تأکید می‌کند: خواهش می‌کنم صدای مرا به مسئولین بهزیستی برسانید. سازمان یا دوباره حق پرستاری ما را برقرار کند و یا هر ماه سوند و لوازم موردنیاز ما را در اختیارمان قرار دهد.
محمدپور با بیان این مطلب که فاقد شغل و منبع درآمدی است، از بالا بودن هزینه‌های زندگی ابراز ناراحتی می‌کند و می‌افزاید: در این شرایط مالی حاد مسئولان باید به افراد کم‌درآمد بیشتر توجه کنند و از خود بپرسند یک فرد معلول که فاقد شغل و درآمد است چگونه می‌تواند یک زندگی چهار نفره را با هزینه‌های فعلی آن هم در خانه اجاره‌ای اداره کند.
 
آنها خدمات درمانی و بیمه تکمیلی خاص ندارند
معصومه یوسفی نیز از معلولان ضایعه‌نخاعی قزوینی است. او می‌گوید: سال گذشته دچار زخم بستر شدم. در شهر محل سکونتم بیمارستان ویژه درمان زخم بستر وجود نداشت و باقی بیمارستان‌ها هم از پذیرشم اجتناب کردند. این بود که به تهران رفتم و با کلی تلاش و ارتباط توانستم در بیمارستان ویژه جانبازان بستری شوم.
او بیان می‌کند: به تشخیص پزشک معالج باید برای درمان کامل یک ماه در این بیمارستان بستری می‌شدم اما چون بیمارستان به ازای هر شب بستری یک میلیون تومان هزینه داشت بیشتر از پنج شب نتوانستم بمانم.
یوسفی با بیان اینکه عفونت وارد خون و برخی از اندام‌های بدنم شده بود و ترخیص از بیمارستان با شرایط حادی که داشتم حتی با خطر مرگ مواجهم می‌کرد، اما مجبور شدم با تعهد خودم مرخص شده و به قزوین برگردم، اذعان می‌کند: معلولان ضایعه‌نخاعی از هیچ خدمات درمانی و بیمه تکمیلی خاص برخوردار نیستند و برای آنها ابتلا به زخم بستر در نوع شدید یعنی رفتن به استقبال مرگ.
 
غفلت از درمان معلولان و تحمیل هزینه‌های چندبرابری
اگر درست بررسی شود می‌بینیم که غفلت دستگاه‌های متولی و چشم پوشی از ضرورت درمان معلولان شاید امروز بتواند بخش کمی از هزینه‌ها را بکاهد اما در آینده کشور و سیستم درمان را مجبور به تقبل چندین برابری هزینه‌ها خواهد کرد. هزینه‌هایی که شاید بتواند بخشی از زخم‌های جامعه هدف را بهبود دهد اما از عهده التیام دردهای چندین ساله افراد مظلوم و بی‌پناه هرگز برنخواهد آمد.
حال اگر سازمان بهزیستی نیز در پرداخت حق پرستاری به این افراد تبعیض قائل شده و دقت کافی به خرج ندهد پازل بی‌توجهی به این گروه کامل خواهد شد.
رقیه بابائی - خبرنگار حوزه معلولین