بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند، به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید روزهای متوالی جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.

به گزارش مردم سالاری آنلاین، قصه تکراری کمبود دارو بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد و این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند.

علی متولد سال ۵۸ و مبتلا به بیماری هموفیلی است. وی که از گروه بیماران کمتر از یک درصد بوده و به بیماری ایدز و هپاتیت نیز مبتلاست درباره مشکلاتی که این روزها برای تهیه دارو دارد، می‌گوید: «در حال حاضر برای خون ریزی آرنج‌هایم به بیمارستان امام خمینی آمده‌ام حدود یک ماهی است که مشکلات ما برای تامین دارو بیشتر شده است.»

به دلیل استرسی که از نبود دارو داریم دست و پای‌مان بیشتر خون ریزی می‌کند

وی ادامه می‌دهد: «مدتی داروی نوترکیب مصرف کردیم اما الان داروی نوترکیب هم نیست. به صورت استاندارد اگر حتی خونریزی هم نداشته باشیم باید هر دو هفته یکبار یا هفته‌ای یکبار ۱۵۰۰ یونیت را استفاده کنیم. اما ما براساس این استاندارد پیش نمی‌رویم و وقتی خون‌ریزی داریم دارو می‌زنیم. به طور مثال من گاهی اوقات یک ماه تزریق ندارم و گاهی اوقات هم یک ماه کامل هر ۶ ساعت تزریق داشته‌ام و این بستگی به شرایط و خون‌ریزی که دارم، است.»

این بیمار هموفیلی با بیان اینکه هر چقدر دیرتر خون تزریق کنم عضله و مفصل از بین می‌رود، در پاسخ به این سوال که آیا تاکنون عمل پروتز مفصل انجام داده است، تصریح می‌کند: «متقاضی تعویض مفصل هستم اما شنیده‌ام که درد بسیاری دارد و حتی شنیده‌ام که برخی از بیماران بعد از عمل دچار عفونت هم شده‌اند.»

علی می‌گوید: «من تحت پوشش بیمه پدرم هستم و خودم از هیچ بیمه‌ای استفاده نمی‌کنم و حتی با این شرایطی که دارم بیمه بازنشستگی هم ندارم.»

وی ادامه می‌دهد: «شغل من طوری است که باید به شهرستان بروم اگر فاکتور ۸ همراه خودم داشته باشم در صورت بروز مشکل می‌توانم فاکتور تزریق کنم و با مشکلات جدی‌تر مواجه نشوم. تا قبل از اینکه با مشکل کمبود فاکتور ۸ هم مواجه شویم، در خانه‌مان مقداری فاکتور ۸ داشتم. چند سال پیش نزدیک خانه‌مان تصادف کردم به دلیل اینکه ما فاکتور در منزل‌مان داشتیم بیمار اورژانس محسوب نشدم و مادرم فاکتور برایم آورد و مشکل حل شد.»

وی ادامه می‌دهد: «برعکس وقتی هم که دارو کم می‌شود به دلیل استرسی که از نبود دارو داریم دست و پای‌مان بیشتر خون ریزی می‌کند.»

علی با اشاره به اینکه برادرش هم مبتلا به هموفیلی است، می‌گوید: «برادرم هم کمتر از یک درصد است و باید فاکتور ۸ مصرف کند اما او هم با همین مشکلات مواجه است. پدر و مادرم ازدواج فامیلی نداشتند و در آزمایشاتی که بعدا انجام دادیم متوجه شدند که این وراثت از مادر به ما ارث رسیده است.»

وی ادامه می‌دهد: «من اجازه نمی‌دهم که شرایطم حاد شود. چند روز قبل هم به دلیل خونریزی در آرنج و زانو ساعت دو شب به بیمارستان امام خمینی مراجعه کردیم بعد از تشکیل پرونده با داروخانه تماس گرفتند وگفتند فاکتور ۸ ندارند.»

وی با بیان اینکه با مشکلاتی فراوان توانسته ام فاکتور پیدا کنم، خاطرنشان می‌کند: «اگر دارو نباشد ما کاملا زمین‌گیر هستیم، با درد و تورم مفاصل کاملا توانایی کار کردن را از دست می‌دهم. حتی نشستن هم برای ما مشکل می‌شود. فاکتور باید باشد.»

به گفته وی در داروخانه زرتشت فاکتور بود اما درصدی که بیمه باید تقبل کند هنوز مشخص نشده است.

به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی در سال گذشته به دلیل مشکلاتی که وجود داشت، شرکت تولید کننده دارو میزان تولیدات خود را به شدت کاهش داد و بیماران به طور ناگهانی با کمبود داروی فاکتور ۸ مواجه شدند اما این مشکلات همچنان ادامه دارد و بیماران برای تهیه فاکتور ۸ با مشکل مواجه هستند.

مهدی یکی دیگر از بیماران هموفیلی است که از گروه بیماران کمتر از یک درصد است وی درباره مشکلات تهیه فاکتور ۸ می‌گوید: «فاکتور ۸ اصلا نیست الان به دلیل نبودن فاکتور من و برادرم بستری شده‌ایم فاکتور بیاید مشکل حل خواهد شد.»

اگر فاکتور باشد می‌توانم زندگی عادی‌ام را داشته باشم

این بیمار ادامه می‌دهد: «از هفته پیش که نتوانستم فاکتور پیدا کنم کمرم خونریزی کرده و نتوانستم به سر کار بروم و در بیمارستان بستری هستم جرات خانه رفتن را هم ندارم چون ممکن است جای دیگری از بدنم خون ریزی کند، مشکل اصلی من فاکتور است و نمی‌دانم باید چه کاری انجام دهم. اگر فاکتور باشد می‌توانم زندگی عادی‌ام را داشته باشم اما حالا از زندگی افتاده‌ام و درد می‌کشم.»

به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی با توجه به اینکه در سال گذشته که تولید داخلی ما به شدت کاهش پیدا کرد، و مجبور به استفاده از ذخیره دارویی شدند، ما همچنان در دارو با مشکل مواجه هستند. داروهای پلاسمایی برای ۲۰ الی ۳۰ درصد بیماران هموفیلی در ایران استفاده می‌شود اما به گفته فرزادی‌فر در سال گذشته به دلیل اینکه داروی نوترکیب نداشتیم از تمام ذخیره داروهای پلاسمایی استفاده شده است.

بیمار هموفیلی دیگری که از گروه بیماران کمتر از یک درصد فاکتور ۸ است با بیان اینکه فاکتور پلاسمایی مصرف می‌کند، می‌گوید: «تقریبا تا ۴ الی ۵ ماه پیش مشکلی درخصوص تامین دارو نداشتم اما از بعد از عید تاکنون دارو کم شده است چون داروهای نوترکیب نبود فاکتورهای پلاسمایی را برای بیماران مصرف می‌کردند و متاسفانه سهمیه‌ها کم شد.»

سه ماهه است که سهمیه‌ها نصف شده است

وی ادامه می‌دهد: «اگر خون‌ریزی شدید پیدا کنیم و به طور مثال نیاز باشد برای من ۴ یا ۵ فاکتور تزریق شود به دلیل کمبود آن ۲ یا ۳ تا فاکتور می‌زنند.»

این بیمار می‌گوید: «الان هم سه ماهه است که سهمیه‌ها نصف شده است. من مفصل مچ پایم به شدت اذیتم می‌کند و آرنج و دست چپم نیز اذیتم می‌کند. چند هفته سرکار رفتم اما متاسفانه الان دوباره خانه‌نشین شده‌ام و مجبور شدم به خاطر اینکه فاکتور نیست درخانه بمانم.»

وی با بیان اینکه این داروها زیاد نیست چراکه تعداد محدودی بیمار هموفیلی داریم و مانند قرص سرماخوردگی نیست که در دسترس باشد و می‌دانیم تا دارو به دست ما برسد نیاز به زمان دارد، خاطرنشان می‌کند: «ما روزی ۴ الی ۵ بار با داروخانه و بیمارستان امام خمینی تماس می‌گرفتیم اما به نتیجه نمی‌رسیدیم تا اینکه چند روز پیش بالاخره مادرم توانست برایم تهیه کند.»

این بیمار تاکید می‌کند: «قبل از عید به ما گفتند که مشکل شرکت تولید کننده حل شده است، اما هیچ تغییری حاصل نشده است.»

وی درباره استفاده از پروتز برای مفاصل بیماران می‌گوید: «من پروتز استفاده نکردم و از فسفر برای مفصل مچ پایم استفاده کردم اما شنیده‌ام که بعد از دو الی سه سال کسانی که پروتز استفاده کرده‌اند به مشکل برمی‌خورند و متاسفانه سایز مناسب نیست و جنس پروتزها خوب نیست و مشکلات بسیاری دارند و بعد از عمل بعد از ۶ الی ۸ ماه متاسفانه مجبور به تعویض و عمل مجدد هستند.»

به سرخانه اول برگشته‌ایم و دارو نیست و باید دارو مطالبه کنیم

وی با اشاره به داروهای جدید در درمان بیماران هموفیلی می‌گوید: «داروهای هملیبرا که جدید آمده است دوای همه چیز است و مصرف این دارو باعث می‌شود بیمار نیازی به پروتز و… نداشته باشد. از یک سال پیش گفتند وارد شده اما الان می‌گویند سازمان غذا و دارو برای تزریق اقدام نمی‌کند اول گفتند هزینه آن گران است اما بعد گفتند اثربخشی آن مشخص نیست درحالی گه آمار مصرف این دارو در کشورهایی مانند آلمان و انگلیس نشان می‌دهد که وضعیت بیماران بعد از مصرف این دارو بسیار خوب شده است. این دارو در طی دو الی سه سال کلی از هزینه‌های بیمار را کم می‌کند.»

وی تاکید می‌کند: «یکی از مطالبات ما این بود که با توجه به اینکه مرکز هموفیلی در بیمارستان امام خمینی در طبقه پایین است و بیمار هموفیلی که از نظر زانو مشکل دارد باید از پله پایین برود، فضای مورد استفاده برای بیماران هموفیلی تغییر کند اما الان به سرخانه اول برگشته‌ایم و دارو نیست و باید دارو مطالبه کنیم.»

نازنین فرزادی فر مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره مشکلات بیماران هموفیلی می‌گوید: «در مهرماه سال گذشته شرکت داخلی تولید کننده انحصاری دارو فاکتور ۸ بود اعلام کردند که توانایی تولید تعداد داروی مورد نیاز را ندارند. ما برای بیماران فاکتور ۸ که داروی نوترکیب استفاده می‌کردند و ۸۰ درصد جامعه بیماران فاکتور ۸ را تشکیل می‌دادند. اما تولید این شرکت به شدت کاهش پیدا کرد و در مدتی هم اصلا دارو تولید نشد هر وقت هم ما از معاونت درمان پیگیری می‌کردیم می‌گفتند تولید می‌شود.»

بهمن سال گذشته شرکت اعلام کرد تولید دارو متوقف شده است

وی ادامه می‌دهد: «تا بهمن ماه این رویه ادامه داشت و در نهایت در پایان بهمن ماه اعلام کردند که تولید متوقف شده است. ما معاونت درمان وزارت بهداشت را مقصر این موضوع می‌دانیم چراکه باید به این موضوع ورود می‌کرد و درخواست واردات اورژانسی دارو به سازمان غذا و دارو را اعلام می‌ کرد و دارو برای بیماران وارد می‌شد.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به نامه سرگشاده کانون هموفیلی درخصوص داروی بیماران هموفیلی تصریح می‌کند: «در حال حاضر با توجه به اینکه سازمان غذا و دارو درخواست واردات اورژانسی دارو را به شرکت‌های وارد کننده داده است و بخش به بخش دارو وارد می‌شود.»

داروی نوترکیب پارت به پارت وارد می شود

فرزادی فر با اشاره به اینکه تبعات دو اتفاق ناگوار همچنان ادامه دارد، خاطرنشان می‌کند: «در اغتشاشات سال گذشته شرایطی که پیش آمد باعث شد بیماران بدون دارو بمانند و ما با سهمیه ۲۰ درصد داروی پلاسمایی به طور صددرصد داروی بیماران فاکتور ۸ را نیز تامین کردیم این کار به لحاظ روانی فشار زیادی به بیماران وارد کرد و در حال حاضر دارو به طور کامل نیست اما بخش به بخش دارو وارد می‌شود و ما هر هفته یا نهایتا هر دو هفته یکبار تقریبا واردات دارو نوترکیب را داریم.»

وی ادامه می‌دهد: «اما مشکلی که در حال حاضر وجود دارد این است که معاونت درمان وزارت بهداشت به استناد به نامه یک پزشک که در پاسخ به سوال شرکت دارویی مبنی بر اینکه بیماران هموفیلی می‌توانند از داروی نوترکیب به داروی پلاسمایی تغییر درمان دهند اعلام کرد که بیماران می‌توانند از داروی پلاسمایی به جای داروی نوترکیب استفاده کنند. درحالی که باید برای این کار یک شورای پزشکی تشکیل می‌دادند و بعد از بررسی مشخص می‌شد که بیماران می‌توانند از داروی نوترکیب دوباره بجای داروی پلاسمایی استفاده کنند یا خیر، تولید شرکت متوقف می‌شود می‌گویند پلاسمایی بزنید داروی پلاسمایی تمام می‌شود می‌گویند نوترکیب وارد می‌شود نوترکیب بزنید. و معاونت درمان با استناد به این نامه اعلام کرده بیماران می‌توانند دوباره از داروی نوترکیب استفاده کنند، چگونه می‌توانند به اظهار نظر یک پزشک اکتفا کرده و ۸ هزار نفر را در معرض خطر ضد فاکتور شدن قرار داده است.»

بیماران داروی پلاسمایی می خواهند

وی با بیان اینکه وظیفه معاونت درمان این بود که از سال گذشته داروی مورد نیاز بیماران را اعلام نیاز کند، تصریح می‌کند: «از نظر ما معاونت درمان شش ماهه دوم سال گذشته اصلا فعال نبوده است. در حال حاضر داروی نوترکیب به صورت اورژانسی وارد شده است و داروی نوترکیب هم موجود است اما با توجه به اینکه بیماران نیمه دوم سال گذشته از داروی نوترکیب به پلاسمایی سوییچ کرده‌اند در حال حاضر داروی پلاسمایی می‌خواهند. ما از معاونت درمان و شرکت تولید کننده دارو گلایه داریم.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به داروی هملیبرا می‌گوید: «داروی همیبرا یک داروی گران قیمت است و هر دوز آن فکر می‌کنم حدود ۶۴۰۰ یورو است. این دارو فقط برای بیماران ضد فاکتوری که خون ریزی‌های زیادی دارند و فاکتور ۷ روی آن‌ها جواب نمی‌دهد، مفید است. در حال حاضر وزارت بهداشت یک بخش از این دارو را در اختیار دارد و برای تعداد مشخصی از بیماران که حدود ۱۰ نفر هستند این دارو تزریق شده است. از سوی دیگر این طور بیان می‌شود که این دارو درمان قطعی هموفیلی است درحالی که اینطور نیست درمان قطعی هموفیلی یک داروی دیگر است که هنوز به قطعیت نرسیده است. اگر این دارو درمان قطعی بیماران هموفیلی است چرا در کشورهای تولید کننده آن برای همه بیماران استفاده نمی‌شود.»

فرزادی فر با اشاره به‌عدم برگزاری جلسه با معاونت درمان وزارت بهداشت می‌گوید: «چندین بار درخصوص وضعیت داروی بیماران با معاونت درمان مکاتبه کرده‌ایم و درخواست ملاقات کرده‌ایم اما هیچ پاسخی از معاون درمان دریافت نکرده ایم.»