به گزارش مردم سالاری آنلاین، آخرین یکشنبه ماه ژانویه هر سال، روز جهانی حمایت از بیماران جذامی در سال نامگذاری شده است. این روز به وسیله شاعر و روزنامه نگار فرانسوی به اسم رائول فولرو در سال ۱۹۵۲، با شعار یکدیگر را دوست داشتن تنها حقیقتی است که وجود دارد ثبت شده است. اما در ایران هر جا درباره جذام صحبت میشود باید از دکتر حسین مبین پدر جذام ایران هم یاد شود. چراکه این پزشک ایرانی زمانی فعالیت خود را برای درمان بیماران جذامی آغاز کرد که هنوز درمان قطعی برای بیماری جذام کشف نشده و ترس از ابتلا شدت بسیار بیشتری داشت. بیش از ۵۰ سال است که درمان بیماری جذام کشف شده و بیمار پس از یک دوره یکساله درمان به طور کامل درمان میشود اما متاسفانه هنوز نگاه جامعه به این بیماران منفی است و بیماران جذامی نگران طرد شدن از سوی جامعه و خانواده هستند.
تنها ۵ درصد جامعه بشری استعداد ایمونولوژیک برای ابتلا به جذام را دارند
"مهشید ناصحی" رئیس اداره کنترل سل و جذام مرکز مدیریت بیماریهای واگیر در گفت و گو با خبرنگار ایلنا درباره بیماری جذام گفت: اگر چه جذام در دسته بیماریهای عفونی واگیر طبقهبندی میشود اما برخلاف تصور عموم جامعه و باورهای قدیمی، در بین بیماریهای واگیر ناچیزترین سرایت را دارد. در واقع ۹۵ درصد آحاد بشر و به تبع آن ایرانیها نسبت به بیماری جذام مصونیت ذاتی دارند و هرگز به این بیماری مبتلا نمیشوند، و تنها ۵ درصد جامعه بشری استعداد ایمونولوژیک برای ابتلا به بیماری دارند، ولی در این افراد مستعد نیز شرط ابتلا، داشتن تماس طولانی مدت با یک بیمار مبتلا به جذام درمان نشده است.
دوره نهفتگی بیماری جذام ۳ تا ۵ سال است
وی ادامه داد: میکروب این بیماری در سال ۱۸۷۳ به وسیله دکتر هانسن پزشک نروژی کشف و به دنیا معرفی شد. یکی از ویژگیهای این میکروب این است که با سرعت بسیار کمی تکثیر میشود، بطوریکه دو هفته طول میکشد تا یک میکروب جذام به دو میکروب تبدیل شود؛ بنابراین وقتی این میکروب برای اولین بار وارد بدن یک فرد مستعد میشود، با توجه به سرعت کم تکثیر، زمانی بسیار طولانی نیاز دارد تا تعداد آن به حدی برسد که بتواند علائم بیماری را ایجاد کند؛ از همین رو دوره نهفتگی بیماری جذام طولانی است به طوری که به طور متوسط ۳ تا ۵ سال طول میکشد و حتی مواردی از جذام در دنیا گزارش شده است که دوره نهفتگی بیماری در آنها تا ۲۰ سال نیز به طول انجامیده است. پس وقتی امروز تشخیص داده میشود که فردی به بیماری جذام مبتلا شده، به این معنی است که سالها پیش با میکروب این بیماری مواجهه داشته است.
رئیس اداره کنترل سل و جذام مرکز مدیریت بیماریهای واگیر در همین رابطه ادامه داد: سیاست کشوری ما بر این است که چنانچه یک بیمار مبتلا به جذام شناسایی شود، علاوه بر درمان کامل و رایگان او، نسبت به بررسی افراد خانواده بیمار (که در تماس نزدیک و طولانی مدت با او بوده اند) نیز اقدام میکنیم. البته به دلیل ملاحظات اخلاق پزشکی و رعایت حقوق بیماران، بررسی افراد خانواده با اجازه فرد بیمار انجام میشود و از آنجا که دوره نهفتگی بیماری طولانی است، افراد خانواده نه تنها در زمان تشخیص بیمار، مورد ارزیابی بالینی از نظر جذام قرار میگیرند، بلکه این ارزیابیها به صورت دورهای برای مدت ۳ تا ۵ سال برای آنها تکرار میشود و چنانچه در میان افراد خانواده موردی از ابتلا به جذام تشخیص داده شود، بلافاصله فرد تحت درمان قرار میگیرد. این اقدامات با این هدف انحام میشود که بیماری در این افراد در همان مراحل اولیه و بدون ایجاد معلولیت تشخیص داده شود.
تشخیص به موقع بیماری، معلولیت به همراه ندارد
وی با بیان اینکه این میکروب عمدتا از طریق ترشحات دستگاه تنفسی فوقانی انتشار پیدا میکند، گفت: ویژگی دیگر این میکروب این است که سرما دوست است یعنی دمای مرکزی بدن ما (۳۷ درجه) برایش نامناسب است. از همین رو این باکتری بیشتر در بخشهای محیطی بدن مانند پوست، اعصاب محیطی و مخاط بخش فوقانی دستگاه تنفسی استقرار و تکثیر پیدا میکند و طبیعتا علائمی که در فرد ایجاد میکند هم مربوط به همین قسمتهای بدن میشود. اگر بیماری در مراحل اولیه تشخیص داده شود هیچ نوع معلولیتی را به همراه ندارد و ممکن است در حد یک یا چند لکه پوستی بدون آزار ظاهر شود. لکههای پوستی که براثر جذام ایجاد میشود برخلاف سایر بیماریهای پوستی معمولا خارش و سوزش و پوسته ریزی ندارند. یکی از دلایلی هم که ممکن است باعث شود، فرد به آن توجه نداشته باشد همین مورد است که این لکهها که به آرامی بروز و یا توسعه پیدا میکنند آزاری به همراه ندارند و ممکن است در بخشی از پوست ظاهر شوند که در دید بیمار نیست و در نتیجه ممکن است فرد با تاخیر بسیار زیاد و حتی پس از بروز معلولیتهای برگشت ناپذیر به پزشک مراجعه کند و این موضوع یکی از دشواریهایی است که مدیریت برنامه حذف جذام با آن روبرو است.
ناصحی در ارتباط با درمانپذیری بیماری گفت: خوشبختانه در اوایل دهه ۱۹۸۰ میلادی (حدود ۵۰ سال پیش) رژیم درمان چند دارویی برای این بیماری در دنیا معرفی شد که این درمان قطعی، انقلابی را در مدیریت برنامه جذام در دنیا ایجاد کرد، به طوری که از آن زمان تاکنون ۱۸ میلیون بیمار مبتلا به جذام در دنیا درمان شده اند، از وقوع چهار میلیون مورد معلولیت پیشگیری شده و شیوع بیماری جذام در جهان ۹۵ درصد کاهش پیدا کرده است.
سالهای زیادی است که بیماری جذام در کشور ما به مرحله حذف رسیده است
رئیس اداره کنترل سل و جذام مرکز مدیریت بیماریهای واگیر خاطرنشان کرد: سالهای زیادی است که بیماری جذام در کشور ما به مرحله حذف رسیده است البته حذف به معنای ریشه کنی نیست بلکه به این معنی است که تعداد بیماران به اندازهای کم شده باشد که دیگر مشکل بهداشتی برای کشور محسوب نشود. تعریف جهانی که توسط سازمان جهانی بهداشت برای حذف جذام معرفی شده، این است که اگر میزان شیوع بیماری جذام به کمتر از یک مورد در ۱۰ هزار نفر جمعیت برسد گفته میشود که این بیماری به مرحله حذف رسیده است. زمانی که این تعریف در دنیا مطرح شد (سال ۱۳۷۱)، بررسی دادههای ثبت شده در نظام مراقبت کشور نشان میداد که میزان شیوع جذام در کشور ما کمتر از یک نفر در ده هزار نفر جمعیت کشور است. بنابر این کشور ما در سال ۱۳۷۱ به مرحله حذف در سطح کشوری دست یافته بود و تنها در تعداد اندکی از شهرستانها به این میزان نرسیده بودیم و در نهایت در سال ۱۳۷۶ و از آن سال به بعد ما هیچ شهرستانی را در کشور نداریم که شیوع بیماری جذام در آنجا از یک در ده هزار نفر بیشتر باشد.
روند شناسایی و بیماری جذام کاهشی است
ناصحی با تاکید براینکه در تمام این سالها روند شناسایی و شیوع بیماری کاهشی بوده، گفت: در سال گذشته تنها ۷ مورد جدید در کل جمعیت ۸۵ میلیون نفری کشور شناسایی شده است و از این ۷ مورد شناسایی شده ۵ نفر ایرانی بودهاند و ۲ نفر از اتباع سایر کشورها بودهاند تمامی این بیماران بزرگسال بودند بجز یک مورد که بین ۵۰ تا ۶۰ سال سن داشتند، مابقی بیش از ۶۰ سال سن داشته اند.
وی درباره وضعیت افراد شناسایی شده ادامه داد: متاسفانه از ۵ مورد ایرانی که مبتلا به جذام تشخیص داده شده و تحت درمان قرار گرفته اند، سه نفر در زمان تشخیص، معلولیت پیشرفته داشتهاند و این موضوع چالش جدی برنامه کشوری محسوب میشود. البته بروز و پیشرفت معلولیت در جذام ممکن است به دلایلی محتلفی مانند تخریب بافتی ناشی از تکثیر میکروب، آسیب حسی- حرکتی ناشی از التهاب اعصاب محیطی، بروز واکنشهای ایمونولوژیک در بدن و یا مراقبت ضعیف از زخمها و اندامهایی که حس آنها آسیب دیده اتفاق بیفتد؛ اما بدیهی است تاخیر در مراجعه بیمار و تشخیص بیماری میتواند از علل اصلی بروز معلولیت محسوب شود.
با اتمام دوره درمانی یکساله، بیمار از نظر جذام بهبودیافته تلقی میشود
ناصحی در بخش دیگری از صحبتهای خود درباره انواع جذام و درمان آنها گفت: براساس تعاریف سازمان جهانی بهداشت، جذام به دو دسته کلی «پرباسیل یا پرمیکروب» و «کم باسیل یا کم میکروب» تقسیم میشود. در گذشته طول مدت درمان و تعداد داروهای تجویزی در این دو گروه تفاوت داشت ولی در سالهای اخیر، طول مدت درمان برای همه موارد جذام «یکسال» تعیین شده و تنها تعداد داروهای تجویزی در رژیم درمانی این دوگروه تفاوت دارد.
وی تاکید کرد: وقتی دوره درمانی یکساله تمام میشود بیمار از نظر جذام بهبودیافته تلقی میشود و حتی اگر معلولیتی ناشی از بیماری در فرد باقی مانده باشد و یا ضایعات پوستی بیماری هنوز برطرف نشده باشد، فرد دیگر بیمار جذامی محسوب نمیشود.
رئیس اداره کنترل سل و جذام مرکز مدیریت بیماریهای واگیر ادامه داد که تشخیص، درمان و آموزش بیماری جذام در حیطه وظایف و مسئولیت های وزارت بهداشت و بازتوانی و توانبخشی معلولیتهای به جا مانده از جذام برعهده بهزیستی است.
درمان جذام رایگان است
ناصحی همچنین درباره داروهای بیماری جذام توضیح داد: داروهای مورد استفاده در درمان جذام رایگان است اما در داروخانهها توزیع نمیشود و تنها در نظام بهداشت و درمان کشور وجود دارد. در واقع سازمان جهانی بهداشت همهساله آمار و ارقام بیماران شناسایی شده جذام را از کشورها دریافت میکند و برهمان اساس دارو در اختیار کشورها قرار میدهد و لذا کشور در رابطه با داروهای جذام هیچ مشکلی ندارد و هزینهای نیز بابت آن به سازمان جهانی بهداشت پرداخت نمیکند.
وی در رابطه با چالشهای مدیریت این بیماری گفت: کم شدن تعداد موارد سالانه بیماری جذام در دهههای اخیر (هرچند نشانگر موفقیت نظام بهداشت کشور در کنترل این بیماری بوده است) باعث شده که مهارت تشخیصی پزشکان کاهش یابد. وقتی در طول دوره آموزشی یک پزشک، او شانس مشاهده حتی یک مورد بیماری را نداشته باشد، آموزش او در این خصوص تنها تئوریک بوده و به مهارت منجر نمیشود. از همین رو به صورت دورهای هر چند سال یک بار در مراکز بهداشتی درمانی دورههای آموزشی حین خدمت برای پزشکان برگزار میکنیم و در کنار آن نیز در طول چند دهه اخیر در برنامه درسی دستیاران رشته پوست دانشگاههای کشور اینطور برنامه ریزی شده که دستیاران دانشجویان به صورت چرخشی در طول دوره دستیاریشان به مدت دو تا ۴ هفته در مرکز آموزشی پژوهشی پوست و جذام دانشگاه تهران حضور پیدا میکنند. همچنین هر یک از دانشگاههای علوم پزشکی کشور فردی را از میان اعضای هیات علمی خود (ترجیحا متخصص پوست و در صورت نبود این تخصص پوست، متخصص عفونی) به عنوان فوکال پوینت بالینی دانشگاه تعیین و معرفی کردهاند که ضمن گذراندن دوره بازآموزی مربوطه، مسئولیت تشخیص و درمان جذام را برعهده دارند. کمیته فنی کشوری نیز پاسخگوی سوالات و درخواست مشاورههای این فوکال پوینتها بوده و مرجع تصمیم گیری در موارد دارای حساسیت نظیر عود، مقاومت دارویی و… هستند.
۹۵ درصد انسانها نسبت به جذام مصونیت ذاتی دارند و هرگز جذام نمیگیرند
رئیس اداره کنترل سل و جذام مرکز مدیریت بیماریهای واگیر با اظهار ناراحتی از تداوم باورهای نادرست جامعه درباره جذام تاکید کرد: باتوجه به اینکه ۹۵ درصد انسانها اساسا نسبت به جذام مصونیت ذاتی دارند و هرگز جذام نمیگیرند، سرایتپذیری این بیماری بسیار ناچیز است و بیش از پنجاه سال است که درمان قطعی برای این بیماری وجود دارد، چرا هنوز باورهای غلط مردم همچنان ادامه دارد؟!
بیمار نگران طرد شدن خود از سوی همسایگان، فامیل و یا حتی خانواده خود است
ناصحی بر این باور است که ابتکار عمل ۱+۱ در زمینه فرهنگسازی در حذف باورهای غلط موجود نسبت به جذام میتواند بسیار موثر باشد؛ یعنی کافیست هر فرد آشنا با ۳ پیام فوق الذکر، این پیامها را تنها به یکی از دوستان یا نزدیکان خود منتقل کند و از او نیز بخواهد که همین کار را بکند. برازنده کشور ما نیست که هنوز شاهد آن باشیم که بیمار نگران طرد شدن خود از سوی همسایگان، فامیل و یا حتی خانواده خود باشد. یا نگران باشد که اگر کسی از بیماری او مطلع شود، حتی عزیزان و افراد سالم خانواده او نیز ممکن است مورد کم لطفی از سوی جامعه قرار گیرند.
ناصحی ادامه داد: با وجود اینکه دوره درمان بیماری یک سال طول میکشد اما با اولین دوز دارو همان سرایت مختصر بیماری به صورت کامل از بین میرود و نیازی به حتی یک روز جداسازی بیمار از خانواده، مجیط کار و جامعه نیست و در همین راستا، از زمانی که درمان چند دارویی برای بیماری معرفی شد، سیاست دنیا و کشورها بر این قرار گرفت که آسایشگاهی برای نگهداری و جداسازی بیماران جذامی وجود نداشته باشد و اگر در حال حاضر بقایای دو سه مورد از این آسایشگاهها و محلهها در کشور وجود دارد به این دلیل است که تعدادی از مبتلایان به معلولیتهای باقی مانده از جذام که دچار معلولیتهای بسیار پیشرفته بوده و کسی را برای مراقبت ندارند در آن مراکز تحت مراقبت هستند و یا اینکه نسلهای سالم بیماران درمان شده قدیمی، با وجود تلاشهای جسته گریخته بعمل آمده تمایلی نداشتهاند که محل زندگی خود را تغییر دهند.