مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای)" خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.

مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای)" خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی برگزار  شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد.  
وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را  درک می‌کنند. در خانه ای‌بی ۹۵۰ فرد مبتلا به ای‌بی تحت پوشش هستند.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری نکردند، خانواده‌اش مراجعه کردند، اما او را بستری نکردند. هیچ راهی نداشتیم و مجبور شدیم مقابل وزارت بهداشت رویم و بگویم آقای وزیر اگر زینب ۳۷ روزه فرزند خودتان بود، چه می‌کردید؟. ما دو ساعت‌ونیم در مقابل وزارت بهداشت ماندیم، اما اتفاقی رخ نداد و در نهایت به شکلی دیگر بستری شد و در سن ۵۲ روزگی هم فوت شد.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه چرا در کشور وقتی برخی مسوولین دوران مسوولیتشان تمام یا برکنار می‌شود، در برابر کارهای دوران مسوولیت پاسخگو  نیستند به موضوع اعتبار ۱۳ هزار میلیارد تومانی اشاره کرد که در دولت گذشته صندوق توسعه ملی با درخواست وزیر بهداشت برای مقابله با کرونا پرداخت عنوان کرد : کسی نمی‌پرسد که این پول چه شد؟. کسی نمی‌پرسد چرا هموطنان برای تزریق واکسن باید با ارمنستان می‌رفتند؟ چرا مسائل پزشکی مغفول ماند؟ چرا «زینب» به عنوان یک بیمار ای‌بی بستری نشد؟.
وی با اشاره به مشکلات تامین پانسمان بیماران ای‌بی پس از خروج امریکا از برجام، گفت: برغم این رفتار امریکا، ما توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم. نماینده آمریکا برای اولین بار در سازمان ملل از همتای خودش آقای تخت‌روانچی، درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تُن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد.
وی در این باره مدعی شد: امروز یکسال و نیم از آن روز می‌گذرد و  من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود و بخشی از آن از بازار آزاد سر دارد. امروز تقریبا ۲۵۰۰ کیلو از این پانسمان مفقود است و متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگاهای خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، اما کسی پاسخگو نبود. در این زمینه حجم زیادی خبر نشر دادیم که سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت وقت پاسخ بدهند که این پانسمان‌ها چه شدند؟. ۲۵۰۰ کیلو از این پانسمان هنوز به ما داده نشده است. حال اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم باید با من برخورد کنند، اما اگر آنها تخلف کردند و پانسمان وارد بازار آزاد شده، با آنها برخورد کنند. باید این موضوع رصد شود.
وی تاکید کرد: همه نگرانی من این است که این پانسمان‌ها رو به اتمام است و ما تحریم هستیم. از مسولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌ها فکری کنیم. واقعا ای کاش روند قضایی در کشور به گونه‌ای باشد که مسولان پاسخگوی اقدامات‌شان باشد. اگر مدیران فعلی ببینند که کسی با اشتباهات مدیران قبلی کاری نداشت، این اقدامات رویه می‌شود. امیدواریم مسوولان جدید به مسائل مردم توجه کنند.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه در دوران آقای روحانی، آقای نمکی هیچ جلسه‌ای را با بیماران خاص نداشتند، گفت: من از رئیس جمهور درخواست دارم که جلسه‌ای را با حضور نمایندگان بیماران خاص تشکیل دهند. به هر حال ما بالغ بر ۲۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم. البته در هفته گذشته رئیس جمهور دستور دادند که مشکل بیماران پروانه‌ای رسیدگی شود و ۵ آبان ماه جلسه‌ای در ریاست جمهوری داشتیم که خوب بود، اما برخی گزارشات در این جلسه اشتباه بیان شد. به عنوان مثال بهزیستی می‌گوید ما ماهانه یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان به بیماران پروانه‌ای پرداخت می‌کنیم، اما اینطور نیست و بیمار ای‌بی امروز تنها حدود ۳۲۰ هزار تومان آن هم به شرط اینکه عضو بهزیستی باشد و معلولیتش تایید شده باشد، پرداخت می‌شود.
مدیرعامل خانه ای‌بی ادامه داد: یکی از مشکلات مهم ما این است که وقتی یک بیمار از شهرستان با مشکلات خاصی به تهران مراجعه می‌کند و باید در تهران مورد جراحی و مراقبت قرار گیرد، ممکن است این جراحی‌ها هفته‌ها طول بکشد و نمی‌تواند هر بار برود شهرستان و دوباره به تهران آید. برخی بیماران به دلیل توده‌های سرطانی دست یا پایشان قطع می‌شود. در این شرایط این‌ها نیاز به اسکان دارند. ما در تهران نیاز به آسایشگاه برای بیماران داریم. به این معنا که وقتی بیمار مراجعه می‌کند، بتواند در آسایشگاه اسکان داشته باشد و ما کار پزشکی‌اش را دنبال کنیم. برخی خانواده‌ها برای مقطعی نمی‌توانند از فرزندشان مراقبت کنند و نیاز دارند که برای مدتی به صورت پانسیون از خانه ای‌بی کمک بگیرند. ما به زمینی نیاز داریم که آسایشگاه و کلینیک در آن ایجاد شود.
وی گفت: الان ما در تهران هتل اجاره می‌کنیم، اما آن هتل دیگر ما را پذیرش نمی‌کند. زیرا وقتی بیمار با زخم مراجعه می‌کند، سایر افراد به آن هتل نمی‌آیند. حال این بیمار چقدر تحقیر می‌شود که پول می‌دهد، اما هتل او را پذیرش نمی‌کند. واقعا به آسایشگاهی برای این بیماران نیاز داریم. ما این موارد را مطرح کردیم، بیمار باید صبح در بیمارستان شهدای تجریش و عصر به بیمارستان حضرت رسول برود و...، حال به ما می‌گویند در اطراف اسلامشهر یا پاکدشت به شما زمین بدهیم؟ البته اسلامشهر و پاکدشت و ... بد نیست، اما آنجا برای بیمار مناسب نیست. زیرا   بیمار باید ساعت‌ها در ترافیک بمانند. از آقای رئیس جمهور می‌خواهیم که برخی از این کودکان را ببینید تا بعد قضاوت کنند که آیا پیشنهاد مناسب است یا خیر؟ . ما به یک مجتمع حمایتی نیاز داریم و با کمک خیرین می‌سازیم.
وی گفت: بیماران ما هزینه‌های زیادی دارند اما تا امروز ریالی بودجه دولتی به خانه ای‌بی نرسیده و با کمک خیرین سرپا مانده است. خیر یک روز پول دارد و ممکن است روزی هم پول نداشته باشد. من نمی‌توانم به بیمار بگویم تا فردا صبر کن. این بیمار حتی نمی‌تواند بخوابد. دختر من که به ای‌بی مبتلاست ۱۷ بار عمل مری انجام داده است‌، کودکان ای‌بی زخم دارند، انگشتان‌شان از بین می‌رود و... خانواده‌های ای‌بی واقعا در رنج و عذاب هستند و باید فکری کنیم تا آرامش بیشتری داشته باشند.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به خدمات خانه ای‌بی، گفت: ما پانسمان‌ها را ماهی یکبار برای خانواده‌ها از طریق پست و با شماره مرسوله که کاملا مشخص است، ارسال می‌کنیم. در عین حال ما درخواست جلسه‌ای از وزارت ارتباطات کردیم که جلسه‌ای داشته باشیم و تخفیفی را برای پست این مرسوله‌ها بگیریم، زیرا هزینه بالایی است. در عین حال مکمل‌های مورد نیاز این بیماران هم در خانه ای‌بی بسته‌بندی شده و از طریق پست ارسال می‌شود.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: در دوران کرونا هم بسته‌های کرونا شامل اقلام بهداشتی برای بیماران ارسال می‌شد. در سال ۱۳۹۹ بیمارانی که پرونده دارند، مبلغ ۵ میلیون تومان به عنوان کمک هزینه معیشت دریافت کردند. برای بالون هم سه میلیون تومان کمک هزینه پرداخت می‌شود و سه میلیون تومان هم به عنوان هزینه درمان پرداخت می‌شود. طرح معیشتی هم داریم که از شهریور ۱۴۰۰ تا اسفند ۱۴۰۰ هر بیمار ای‌بی ماهانه ۵۰۰ هزار تومان دریافت می‌کند که فعلا یک ماه آن پرداخت شده است و بقیه آن هم پرداخت می‌شود. همچنین ماهانه به بیماران دو استان سرکشی می‌کنیم.
وی گفت: در بعد آموزش و پرورش تقاضا داریم که همکاری بیشتری با این بیماران داشته باشند. بچه‌های ما در دوره ابتدایی در مدرسه پذیرفته نمی‌شوند که باید مورد توجه قرار گیرد. باید توجه شود که ای‌بی واگیر ندارد.
مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش با انتقاد از عملکرد بنیاد بیماری‌های خاص در قبال بیماران ای‌بی، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص یک انجمن ملی است و هیچ اختیارات ویژه‌تری ندارد، جز اینکه در زمان تاسیس آن از سوی خانم فاطمه هاشمی، پدرشان رئیس جمهور وقت بودند و برای این بنیاد بودجه دولتی و ردیف بودجه‌ای اختصاص داده‌اند. در سال ۱۳۹۹ بنیاد بیماری‌های خاص ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه داشته است. من تقاضا دارم یک نشست رسانه‌ای با بنده و مدیران عامل انجمن‌های تالاسمی، هموفیلمی، اوتیسم، ام اس و... بگذاریم و از ما سوال شود که طی دو سال اخیر چیزی از بودجه بنیاد به ما  رسیده یا خیر؟. در ساد گذشته از بودجه بنیاد بیماری‌های خاص یک ریال به بیماران ما تعلق نگرفته، پس این پول کجا هزینه می‌شود؟. ما پیگیر این بودجه هستیم و باید مشخص شود. باید توجه کرد که سازمان غذا و دارو برای ای‌بی ۱.۵ میلیارد در اختیار داشته است، اما بنیاد برای کل بیماری‌ها ۱۲۲ میلیارد تومان بودجه دارد که جای تامل دارد.
وی ادامه داد: در سال ۱۳۹۴ هنوز نتوانسته بودیم مجوز دریافت کنیم و در دست اقدام بود. بنیاد مستضعفان جایی را در اختیار ما قرار داد و بنیاد بیماری‌های خاص امتیازش را آورد و فعالیت‌هایش هم برعهده خانه ای‌بی بود. بر این اساس یک حساب به نام بنیاد بیماری‌های خاص - خانه ای‌بی باز شد که با امضای بنده و بنیاد بود و مشخص شد که حق برداشت با امضای بنده و بنیاد است و سه گروه پای کار باید تصمیم بگیرند که برای پول چه اتفاقی افتد. مردم هم ‌کمک می‌کردند و پول به این حساب واریز می‌شد و تمام ‌این پول را مردم به جهت بیماران ای‌بی پرداخت می‌کردند.
مدیرعامل خانه ای‌بی ادامه داد: در سال ۱۳۹۶ خانه ای‌بی مستقل شد. در نیمه سال ۱۳۹۷ بنیاد بیماری‌های خاص دیگر به ما اجازه نداد از این حساب پول برداشت کنیم و ۱.۵ میلیارد تومان موجودی روز در این حساب که نزد بانک سینا بود، داشتیم. در تمام سال ۹۷، ۹۸، ۹۹ و نیمه ۱۴۰۰ اجازه ندادند از این حساب پول برداشت کنیم. بنیاد ۳۶ ماه اجازه نداد ما از این‌حساب برداشت کنیم. بارها به خانم هاشمی نامه نوشتم که این پول به بیماران ای‌بی تعلق دارد و بلوکه کردن آن معنا ندارد. این پول در شهریور ۱۴۰۰ از یک و نیم میلیارد به ۵ میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان بدل شد و بنیاد بدون اجازه خانه ای‌بی پول را از حساب خارج کرد و به بانک سامان نزد خودشان بردند. انتظار دارم‌ نهاد قضایی و امنیتی ورود کند، این پول برای ای‌بی بود و بنیاد باید گزارش دهد که این پول را چکار کرده است.
هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره تعداد بیماران در کشور، گفت: تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که از این تعداد ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی است.  بنابراین در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود.
وی گفت: در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیما به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. اکنون البته پانسمان وجود دارد که امیدوارم همچنان تامین آن ادامه داشته باشد.
وی در پاسخ به سوال ایسنا، درباره وضعیت بیماریابی این بیماری در کشور نیز، گفت: طبق برآوردهای جهانی باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی شناسایی کنیم. زیرا از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به ای‌بی مبتلا باشد و قطعا حدود ۳۵۰ تا ۴۰۰ نفر را نتوانستیم پیدا کنیم. یکی از علل آن منزوی شدن خانواده‌ است که فکر می‌کنند فقط خودشان این مشکل را دارند. البته ما با کمک دانشگاه‌های علوم پزشکی پیگیر بیماریابی هستیم.